Сирек кездесетін генетикалық аурулары бар балалар өмірлік маңызды дәрі дәрмектерсіз қалуы мүмкін

Енді дәрі-дәрмектер стационарлар есебінен немесе жергілікті атқарушы органдар арқылы сатып алынады. Мұндай шешім Денсаулық сақтау министрлігінде қабылданды. Алайда, ата-аналар мен пациенттер ұйымдары жаңа режим емдеудің үзілуіне әкелуі мүмкін деп қорқады. Олардың айтуынша, әкімдіктер бүгінде бюджетте қаражат тапшылығына сілтеме жасай отырып, науқастарды қымбат дәрі-дәрмектермен қамтамасыз ете алмайды. Стационарларға да осындай сұрақтар туындайды.

СӘБИЛЯ ШҰГЕЛОВА, "ӨМІРГЕ СЕН"ҚҚ директоры:

- Қазір бірде-бір стационар бұл препаратқа өтінім бере алмайды, себебі ол өте қымбат, екіншіден, өтінім беруге рұқсат берілетін белгілі бір тізімдер бар, қазір бұл қолжетімділік жоқ. 2027 жылға өтініш беру шектеулі. Яғни, содан кейін, өкінішке орай, стационар өтініш бермеді, сондықтан препарат, пациент препаратпен қамтамасыз етілмейді деген жауаптар болады. Біз мұндай жағдайларды жиі кездестіреміз.

20 жастағы науқастың анасы ауруханаларға мұндай дәрі-дәрмектерді сатып алу қиынға соғады дейді. Оның айтуынша, ұлы емделіп жатқан ауруханада қаржыландырудың ықтимал проблемалары туралы ескертілген. Әйел дәрі-дәрмектің бір ампуласы шамамен 40 миллион теңге тұратынын, ал пациентке жылына үш доза қажет екенін айтады.

ИРИНА ЗАКРЕВСКАЯ, ана:

- Егер менің ұлым сол сәтте дүкенге кіре алмаса, терапияға дейін ол қазір барады, иә, бұл табиғи түрде толық емес, біз бәрін жасай аламыз, бірақ соған қарамастан ол жүреді, ол жүре алады, достарымен кездеседі, аяғымен. Ол жүреді. Енді мұндай үлкен қорқыныш, егер бұл препарат АЛОДАН алынып тасталса, яғни ол алодан шығарылса, менің ұлым мүгедектер арбасына отырады.

"Информбюро 31" редакциясы Денсаулық сақтау министрлігіне түсініктеме сұрады, бірақ материал шыққан кезде жауап түскен жоқ. Сондықтан пациенттерді дәрі-дәрмектермен үздіксіз қамтамасыз етуге қалай кепілдік беріледі деген сұрақ әлі жауапсыз қалады.