Қазақстанда орфандық аурулар тізбесін қалыптастыру тәсілдері өзгереді

Түзетулердің мақсаты-процесті түсінікті, ашық ету және бейінді мамандардың қатысуын күшейту.

Енді жаңа препараттарды қарау кезінде министрлік жанындағы Сараптамалық кеңес жұмыс істейтін болады. Ол дәрі-дәрмектерді зерттейді және олардың белгілі бір ауруларды емдеуге қаншалықты тиімді және қолайлы екендігі туралы кәсіби қорытынды береді.

Бұдан әрі қорытынды Министрліктің Формулярлық комиссиясына жіберіледі. Ол препаратты тізімге енгізу туралы түпкілікті шешім қабылдайды.

Осылайша, шешім ашық түрде қабылданады: алдымен сарапшыларды бағалау, содан кейін комиссияны қарау және қорытынды шешім.

Сондай-ақ, бүкіл процесс ашық және біртұтас болуы үшін жеке ережелер нақтыланады.

Денсаулық сақтау министрлігі өзгерістер сирек кездесетін аурулары бар пациенттердің қажетті дәрі-дәрмектерге тезірек және мақсатты түрде қол жеткізуін қамтамасыз етуге бағытталғанын атап өтті.

Жобадан күтілетін нәтижелер:

- Ғылыми ұйымдармен және жұмыс органының қызметімен талдау мерзімдері мен форматына қатысты нормативтік құжаттарға редакциялық және нақтылайтын өзгерістер енгізу.

- Орфандық аурулардың және оларды емдеуге арналған дәрілік заттардың (орфандық) тізбесіне " аурулардың таралу көрсеткіші деңгейіне сәйкестігі бөлігінде өзгерістер енгізу.

- Дәрілік препараттың санатына сәйкес Формулярлық комиссияның оң ұсынымы болған кезде дәрілік затты орфандық дәрілік заттар тізбесіне енгізу.

- Сирек кездесетін аурулары бар пациенттер үшін орфандық дәрілік заттар мен мамандандырылған медициналық қызметтердің қолжетімділігін арттыру.

Құжат 25 мамырға дейін ашық талқылау үшін "Ашық НҚА" сайтында орналастырылған.

ҚР – да орфандық аурулар-сирек кездесетін (10 мың тұрғынға шаққанда 1 жағдай және одан аз), ауыр тұқым қуалайтын немесе генетикалық аурулар.