Синдром Такаясу: выжить в Караганде

11-летняя Томирис Калыкова с лета прошлого года борется с тяжелым недугом — неспецифическим аортоартериитом. Иными словами, у ребенка болезнь, при которой поражаются крупные сосуды, в первую очередь аорта, реже легочные артерии. В мире медицины этот недуг известен как болезнь или синдром Такаясу, в честь японского доктора, который чуть более 100 лет назад впервые описал неизвестный доселе медицине случай. Еще его называют болезнью отсутствия пульса. Причины возникновения заболевания до конца не изучены, известно только, что женщины заболевают им чаще, чем мужчины. И что печально, это болезнь молодых, всем пациентам нет и 40 лет. 

О том, что малоизвестная болезнь может коснуться ребенка, Зарина, мама Томирис, не могла и представить в самом страшном сне.
— Ребенок никогда ничем тяжелым не болел. Обычные простуды, как у всех, — рассказывает мама. Но летом прошлого года на отдельных участках кожи появилась сыпь как при краснухе. — Пятнышки были на животе, спине, ягодицах, а на лице и на голове не было. Нам поставили диагноз «ветрянка», сказали обрабатывать «зеленкой». Мы так и делали.

Ребенку становилось хуже — девочка начала стремительно терять вес, за неполные четыре месяца Томирис похудела на шесть кг. Температура держалась в районе 39°. Девочка высыхала на глазах, слабость не давала ей сначала бегать, потом ходить. Дошло до того, что Томирис не могла поднять рук, пройти из одной комнаты в другую. У ребенка часто шла носом кровь. Сердце то давило, то кололо, иной раз не давая вздохнуть. Пульс не прощупывался. А врачи не могли поставить диагноз, предполагали одну болезнь, потом другую. Даже брали пункцию из позвоночника. Если уж совсем честно, синдром Такаясу встречается 2-3 случая на миллион, возможно, поэтому врачи не сразу распознали симптомы. Сданные анализы встревожили врача, и Томирис срочно госпитализировали в детскую больницу. Но и тут диагноз не смогли поставить.

— Мы забрали ее из больницы, отвезли ее к узисту из частной клиники, он просканировал ее, и только он смог поставить диагноз «аортоартериит сосудов». И уже в больнице в Майкудуке по этому диагнозу ее начали лечить. В первый раз Томирис пролежала там 43 дня в отделении кардиологии, — вспоминает Зарина. — Нам объяснили, что ее можно вылечить.

Лечение немного облегчило состояние ребенка, но тяжелые препараты дали побочный эффект. Девочка начала опухать. Худенькую миниатюрную Томирис перестали узнавать знакомые. У нее вырос большой живот, надулись щеки. Кожа не успевает растягиваться и местами начала рваться. Это причиняет дополнительные страдания ребенку. Девочке трудно обуваться, мешает живот. На спине у девочки начали расти волосы. Все это сказалось на психоэмоциональном состоянии шестиклассницы. Она стесняется выходить на улицу, боится встретить одноклассников, друзей. Что говорить, если даже посторонние люди, увидев девочку, не могут сдержать эмоций: «Ужас!» Ребенка перевели на домашнее обучение.

В помощи отказать!

- Нас направили на комиссию МСЭ. Я хотела ехать с ребенком, но нам не разрешили, сказали, что не имеем права. Поехал наш педиатр и еще врачи. Я попросила, хотя бы дочь взять с собой, чтобы комиссия посмотрела, что с ребенком стало, но нам опять отказали, — недоумевает Зарина. — Инвалидность нам не дали. Я просила квоту в Астану, в Центр материнства и детства, нам опять отказали. Сказали, что сейчас она лежит в больнице, если лечащий врач рекомендует обратиться в Центр материнства и детства, тогда нам, возможно, дадут квоту. Мы надеемся, что профессора из Центра материнства и детства помогут Томирис. У них много специалистов, новейшее оборудование, к ним приезжают специалисты из мировых клиник и дают консультации. А вдруг они поставят другой диагноз! Но какая гарантия, что нам опять не откажут? В прошлой выписке было написано: «учитывая наличие хронического иммунопатологического процесса, необходимость длительного применения гормональной и цитостатической терапии, необходимо оформление инвалидности». Но ведь в инвалидности отказали!

Женщина признается, что помощь в виде пособия по инвалидности и бесплатных направлений на сдачу анализов была бы очень кстати. Томирис живет с мамой, которая работает в детском саду медсестрой и получает на руки в среднем 35-36 тысяч тенге.

Ощутимая часть зарплаты уходит на оплату коммунальных услуг. Чтобы хоть немного сэкономить, мама живет то у сестры, то у родителей. Уйти на другую работу, чтобы получать чуть больше денег, мама не рискует, так как дочери нужен постоянный уход и помощь. Папа ребенка помогает, как может, помимо алиментов, покупает лекарства, старается сам возить дочь к врачам и в клиники на обследования. Но в связи с кризисом в последнее время у мужчины появились большие перебои с работой, а недавно их отправили по домам без содержания. Обе бабушки девочки тоже пытаются выкраивать из своих маленьких пенсий лишнюю копейку, чтобы поддержать внучку. Но средств все равно не хватает! Каждую неделю Томирис необходим укол «Методжекта», в последний раз его покупали за 7710 тенге, в месяц получается 30000 тенге. Упаковка «Метипред» стоит 3180 тенге, в месяц их нужно шесть — это еще 19000 тенге. Помимо этого есть более дешевые лекарства, но в совокупности и они выливаются в энную сумму. Нельзя забывать и об особом питании, витаминах для болеющего ребенка. Девочка видит метания родных и понимает, что положение семьи практически бедственное. Томирис несколько раз озвучила мысли, что не хочет жить, что из-за нее у семьи финансовые проблемы, что лечение дорогое, и на него нет денег. Теперь мама боится в лишний раз оставить дочь без присмотра.

Все это Зарина пыталась объяснить заведующей педиатрии поликлиники КГП «Центральная больница города Сарани».

— Нам в поликлинике отказали в бесплатных лекарствах. Сказали, что мы не попадаем под приказ. Но можно же обратиться в область, объяснить, что сложный случай, редкая болезнь. Заведующая говорит, что писала, но как ни придешь, говорят: «Ждите!» — обижена Зарина. — Сначала говорили, что обратятся, что по жизненным показателям нам необходимо, а потом просто сказали, что нам не положено, есть приказ.

Крик души

Сейчас ребенок снова лежит в больнице в Майкудуке, получает лечение. Дома ее ждут запас «Метипреда» и один укол «Методжекта». Пока дочь в больнице, мама старается найти еще хотя бы пару уколов редкого «Методжекта» — в последние месяцы охота за ним - одно из постоянных занятий семьи Томирис. Лечащий врач планирует направить школьницу в Астану, в Центр материнства и детства.

— Наш лечащий врач из майкудукской больницы готовит нас в Астану. Мы очень благодарны медсестрам и врачам детской больницы, они очень внимательны к детям. Когда нас выписали в первый раз, мы звонили в больницу лечащему врачу и уточняли кое-что по уколу. И сейчас, когда мы приезжаем, она нам все объясняет, — говорит Зарина. — Она нас успокоила, что все будет хорошо, Томирис сможет похудеть, жить нормальной жизнью.

Молодая мама написала жалобу министру здравоохранения с просьбой помочь ребенку. Как признается Зарина, это вынужденная мера, так как семья уже исчерпала все возможные ресурсы. Женщина понимает, что, скорее всего, ее ждут «репрессии» на работе, ведь медсестры из детских садов отчитываются непосредственно в поликлинику.

— Я ко всему готова, мне мой ребенок дороже всего на свете! Если бы нам просто выделили лекарства, нам бы этой помощи хватило! Но нам ничего не выделяют, даже квоту в Астану не дают, — не может сдержать слез мама.

Увы, в очередной раз мы сталкиваемся с безразличием и бюрократизмом, даже когда на кону жизнь ребенка. Очень хочется верить в то, что на проблему Томирис все же обратят внимание, и ее родителям станет хотя бы немного легче бороться за ее здоровье…

Альбина ЕМБЕРГЕНОВА