Время – злейший враг: карагандинские родители поддержали республиканскую петицию об отдельном центре для детей с аутизмом

Еще в конце декабря прошлого года на совещании под председательством Вице-министра труда и соцзащиты озвучили решение о создании Национального ресурсного центра для комплексного сопровождения семей, воспитывающих детей с ментальными и поведенческими нарушениями. Но такой центр предполагается к работе при республиканском научно-практическом Центре психического здоровья. Ассоциации «Autism Kazakhstan», отмечается на странице организации в Facebook, не дали возможность высказать позицию об отдельном независимом Центре по аутизму.

При аутизме, утверждают карагандинцы, нужна не медикаментозная реабилитация – а более педагогическая, методы работы должны быть более психологические. Родители добавляют: такая практика в Казахстане развита слабо, в то время как самая проверенная стратегия для работы с детьми с аутизмом – ABA-терапия (прикладной анализ поведения), но таких специалистов в республике очень мало.

Поэтому Ассоциация «Autism Kazakhstan» предлагает, по примеру России, сделать центр межведомственным, где от каждого профильного министерства звучали бы свои предложения и был свой контроль. Карагандинцы, поддерживая петицию, хотят изменить отношения к детям с аутизмом – к ним, уточняют, нужен генерализованный подход – общий алгоритм, поскольку в будущем им тоже понадобится трудоустройство, социальное обеспечение и другая помощь.

Дело не только в расходах

Сыну карагандинки Нины Крамер 7 лет, сейчас он уже посещает школу. Тем не менее, делится мама мльчика, диагностика аутизма у нас не на таком уровне, на каком ее хотелось бы видеть: врачи очень неохотно ставят этот диагноз.

- Людей с аутизмом только по официальным данным в стране порядка трех-четырех тысяч, но эксперты предполагают, что их в разы больше, - говорит Нина Крамер. – Зачастую родители детей с аутизмом из-за разности подходов к реабилитации не всегда крепко держат связь друг с другом, поэтому каждый справляется сам.

Ребенок Нины попал в программу поддержки инклюзии фонда «Болашак» «Каждый ребенок достоин школы», практикующей АВА-терапию. Мальчик ходит в обычный класс в сопровождении педагога-ассистента. Помимо обучения по индивидуальной программе в школе, сын Нины посещает и других специалистов: логопеда и дефектолога. Инклюзивная среда способствует улучшению состояния ребят, в том числе с аутизмом, и по этой программе в двух карагандинских школах обучается 20 детей.

- АВА-терапия на Западе используется широко и уже имеет под собой доказательную базу, но чем раньше диагностируется аутизм, тем лучше результаты будут у таких детей с возрастом. Мы впервые попали к АВА-терапевту в 5 лет – оказалось, что это надо было сделать раньше. В то же время, до этого момента мы не могли найти специалистов в Караганде даже в частных центрах. Я читала, что у нас в стране на государственном уровне собираются обучить несколько сотен АВА-терапевтов, и для Казахстана это было бы очень хорошо. Пока у нас все идет как нужно, но случилось так, что аутизм моего сына карагандинские врачи «вылечили» рекордными темпами за три месяца – согласно бумагам, - признается Нина. – Специалисты детского психдиспансера исключили расстройство аутистического спектра из списка диагнозов в процессе подготовки документов для оформления инвалидности. До этого он числился в различных официальных документах несколько лет. Вопрос в том, что на постсоветском пространстве понятия «аутизм» и «РАС» врачи разделяют, хотя на Западе уже давно перестали это делать. А это способствует размежеванию родителей по мнениям, и на мой взгляд, вводит многих в заблуждение.

В виду состояния сына, продолжает Нина, ему приходится посещать различных педагогов в частном порядке. Таким же образом, поясняет она, многие родители посещают частные центры и кабинеты, где получают услуги логопедов, дефектологов, репетиторов, адаптивных тренеров – и платят за это немалые деньги.

- Дело не только в расходах. К примеру, не все логопеды работают с детьми с аутизмом: это зависит как от их нагрузки и мастерства, так и от состояния ребенка. Знаю, что мамы получают специальное образование, чтобы впоследствии самим помогать ребенку, - поясняет Нина Крамер. – Родителям в любом случае нужно уделять детям больше внимания – опять же, потому что терапия должна быть непрерывной. Первостепенной же проблемой остается диагностика аутизма. Вопрос создания отдельного центра по аутизму отпал бы, будь у нас качественная диагностика, начиная с поликлиники, качественное сопровождение – начиная с дошкольных учреждений. Будь даже в обычном детском саду хотя бы один специалист, распознававший первые признаки нарушений и знавший, как с ними работать – ситуация была бы лучше.

Коррекция должна быть непрерывной

Общественница Асель Бекбаева – тоже мама особенного ребенка, член Ассоциации «Autism Kazakhstan», внештатный советник акима Караганды по людям с инвалидностью и руководитель Попечительского совета школы-интерната №6 для детей с особыми потребностями. В этом интернате обучаются дети не только с аутизмом, но и с другими особенностями в развитии. Асель Шаймуратовна получает сотни вопросов от семей, где воспитываются дети с РАС. Изучая ситуацию по Караганде, она понимает: выявленных проблем много, и их нужно решать. Дети с аутизмом, к сожалению, не охватываются государственными услугами на компенсацию нарушений медицинскими, педагогическими и социальными структурами, делится карагандинка.

- После выявления диагноза ребенок сразу должен попасть на контроль органов образования, здравоохранения, соцзащиты и получать весь спектр услуг, подобранных индивидуально. Это поможет избежать инвалидизации. Много говорят о ранней диагностике таких ребят: да, действительно, диагноз помолодел. Если раньше детям ставили «Аутизм» в 5-6 лет, то сегодня к врачам обращаются родители с детками, которым от года до полутора лет, - продолжает Асель Шаймуратовна. – И для этого необходимо повышать грамотность наших врачей общей практики и узких специальностей, обучая их методам ранней диагностики РАС.

Чтобы поддерживать состояние собственного ребенка, делится Асель Шаймуратовна, нужно посещать невропатолога, логопеда-дефектолога, специалистов по сенсорной интеграции и томатис-терапии – это система слуховых тренировок. Ее ребенок также занимается трудотерапией – учится лепке и рисованию.

- Проблемы, с которыми сталкиваются родители ребят с РАС, у всех одинаковы. Таким детям не хватает современных технологий и методик. Здесь помогут новые программы по коррекционной педагогике и коррекции поведения: сегодня пока действуют программы 70-х годов, которые уже неактуальны, - рассказывает Асель Бекбаева. – Необходимо изменить клинический протокол по аутизму, чтобы помочь таким детям. Статистика показывает: число детей с поведенческими нарушениями, к сожалению, возрастает, а центров, специализирующихся на здоровье детей с аутизмом, в Караганде нет. Развивающие частные недоступны обычным семьям по цене. В конце ноября прошлого года, по жалобам родителей, я посетила реабилитационный центр «Шипагер» в Майкудуке, но там пока не оказывают услуги детям с аутизмом. 10 декабря я побывала в реабилитационном центре «Умит» в Михайловке: там в проекте – запуск четвертого отделения для детей с ментальными нарушениями. С этими центрами в дальнейшем будем тесно сотрудничать по оказанию услуг для таких ребят.

При диагнозе РАС основными методами воздействия должны стать не медицинские, а педагогические, уточняет Асель Шаймуратовна. Существующие коррекционные кабинеты в Караганде – это временная мера: посещают их всего несколько месяцев. Коррекционный процесс при аутизме должен быть непрерывным и продолжаться 8 часов в день. Потому что время – это злейший враг ребенка с аутизмом. Для этого необходимо обучать и самих родителей специальным приемам и методам работы с ребенком.

- Более того, аутизм и «дистанционка» не совместимы: поэтому очень важно создание дворовых реабилитационных центров с обученными специалистами, которые располагались бы в шаговой доступности от дома, - считает Асель Бекбаева. – Так как сегодня, при ограничительных мерах, родители остаются с проблемами своих детей наедине – в основном, без средств к существованию.

Отдельный центр не целесообразен

В управлении здравоохранения Карагандинской области уточнили: по официальным данным в регионе – 152 ребенка с расстройством аутистического спектра, в том числе и диагнозом «Аутизм».

«Первично дети выявляются в кабинете развития ребенка при поликлиниках. В 3 года специалистами кабинета проводится психофизический скрининг на выявление нарушения коммуникативных навыков и определение уровня интеллекта. Проведение данного скрининга в более раннем возрасте не представляется возможным ввиду особенностей развития детского возраста», - поделились в ведомстве.

При выявлении отклонений, уточнили в управлении, дети направляются в Областной центр психического здоровья (ОЦПЗ) для уточнения диагноза. По коррекции детей с аутизмом в ОЦПЗ в центре детской психиатрии оказывается весь спектр услуг в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи. А именно – амбулаторный прием врача-психиатра, посещение занятий с психологом и логопедом, стационарное лечение с возможностью находиться в палате комфортного пребывания и ребенку, и матери. Здесь же, отмечают в управлении здравоохранения, работает дневной стационар с длительностью пребывания до 6 часов и отделение медико-социальной реабилитации (МСР).

«В отделении МСР работают педагоги, психологи, логопеды, воспитатели, проводится психологическое обследование, семейное консультирование, коррекционная и развивающая работа. Для ранней диагностики детей с ментальными нарушениями, в том числе РАС, всем детям, которые обращаются в ОЦПЗ проводится тестирование по методике М-СНАТ для определения степени риска развития аутизма.

Дневной стационар при ОЦПЗ рассчитан на 60 посещений. Кроме того, при Областном детском психоневрологическом диспансере с 1 октября 2019 года открыт реабилитационный центр для детей с расстройством аутистического спектра. Детей с РАС, в том числе с аутизмом, принимает на реабилитационное лечение центр «Умит» от управления образования по адресу: город Караганда, микрорайон Степной 1, дом 7а. Также детей с данным диагнозом начал принимать реабилитационный центр «Умит» от управления здравоохранения по адресу: улица Крылова, 44», - добавили в ведомстве.

Также в управлении отметили, что АВА-терапевты в области работают и оказывают услуги в реабилитационных центрах, находящихся в частной собственности. Эти центры не подотчетны управлению здравоохранения, поэтому точное их количество остается неизвестным. Тем не менее, в ведомстве заверили: в выборе тактики лечения при аутизме предпочтение отдается немедикаментозному вмешательству:

«Проводится комплаенс-терапия, различные виды психотерапии, трудо(игро)терапия. Медикаментозные препараты применяются для только лечения/купирования сопутствующих патологий. Создание же центра по аутизму в области считается не целесообразным ввиду наличия действующих реабилитационных центров и коррекционных кабинетов», - комментируют в управлении здравоохранения.

Лед тронулся

Тем не менее, 15 января стало известно о поручении Министра здравоохранения Алексея Цоя: главный врач страны велел отдельно рассмотреть вопрос детей с аутизмом. Ассоциация «Autism Kazakhstan» в своей публикации в Facebook отмечает, что готова к совместной проработке предложений и выработке решений по данному направлению.

Кроме того, в последнее время, делится Асель Бекбаева, детям с особыми потребностями уделяется больше внимания по концепции слышащего государства. Местные исполнительные органы открыты для таких вопросов, а НПО выступает мостом между родителями детей с РАС и государственными структурами. А в Караганде уже запущены сайты управлений образования, здравоохранения, социальной защиты, куда могут обращаться за консультацией родители детей с ОВР. Также с этими вопросами обращаться можно и к Асель Бекбаевой – по номеру 8-705-218-94-67.