«Ваш ребенок недостаточно болен!»

Уже несколько лет ребенка спасают препараты, которые обычно назначают онкологическим больным. А после обострения болезни Дарине стали прокалывать суставы, выкачивать жидкость и колоть гормоны. Но, несмотря на тяжесть заболевания, комиссия ВТЭК посчитала, что ребенку не положена группа по инвалидности.

Полный диагноз ребенка звучит сложно: «Ювенильный идиопатический артрит, олигоартикулярный вариант, умеренной степени активности». Это хроническое заболевание, которое характеризуется упорным воспалением суставов, типичными признаками которого являются боль, припухлость и ограничение движений. «Идиопатический» означает, что мы не знаем причину заболевания, а «ювенильный», в данном случае, значит, что первые симптомы появляются в возрасте до 16 лет. У Дарины симптомы появились в три года — сначала начали опухать пальчики, потом болезнь распространилась на ручки и ножки, дошла до ребер.

— Нам долго не могли поставить диагноз, — вспоминает Марат Рымбаев, папа Дарины. — Говорили, что ушибы и т.д. Обратились в частную клинику, там поставили предварительный диагноз и помогли получить квоту в Национальный научный центр материнства и детства в Астане. Там нам поставили точный диагноз. Это было в 2009 году.

Вердикт врачей стал шоком для родителей девочки. Дарина родилась здоровой, росла активной, практически не болела. Мама и папа до сих пор задаются вопросом, откуда у ребенка такое заболевание. К слову, это не генетическое заболевание, передаться от родителей оно не могло.

Начались хождения по поликлиникам и аптекам. Помимо кучи вспомогательных препаратов, таких как кальций и фолиевая кислота, ребенку назначили метотрексат — своего рода химиотерапия в малых дозах, этот препарат обычно назначают онкологическим пациентам.

— В 2010 году нам предложили инвалидность. Нам было не по себе от этого, поэтому мы отказались. Мы не хотели, чтобы ребенок чувствовал себя не таким, как все дети. Но позже мы согласились, потому что все лекарства очень дорогие. В то время мы их сами покупали, — говорит Марат. — Инвалидность нам дали без проблем.

Два раза в год Дарину возили в Астану на лечение. Но в 2013 году наступила ремиссия — болезнь отступила. Родители были счастливы. Полтора года ребенок жил полноценной жизнью, не думая о боли. Как только ребенок почувствовал себя лучше, родители сами пришли к врачу и попросили снять инвалидность.

— Как родителям нам было важно, чтобы дочь была здорова. Это даже психологически важно знать, что она не инвалид. Мы написали заявление и инвалидность сняли. Нам не нужны эти деньги, пособия. Мы посчитали, что эти средства могут помочь другому ребенку, — объясняет папа Дарины.

Увы, радость семьи длилась недолго, в конце 2014 года болезнь вернулась, и состояние девочки резко ухудшилось. Начал опухать правый голеностопный сустав. Доходило до того, что Дарина не могла ходить. Родители повезли ее в Астану, в Национальный научный центр материнства и детства. Так как болезнь дала осложнения, девочке начали прокалывать сустав, выкачивать жидкость и вводить гормон кенолог. Столичные врачи рекомендовали привозить ребенка каждые три месяца. В феврале Дарина побывала в столичном центре два раза — первый раз планово, второй раз экстренно из-за ухудшения состояния здоровья — она не могла ходить. Как отмечают родители, в столичном центре ребенка принимают даже без направлений, так как девочка стоит на учете.

— Каждый раз в выписке пишут направление на рассмотрение комиссии ВТЭК. В этом году мы были на комиссии три раза, и каждый раз нам отказывают, — возмущен папа.

В первый раз комиссия отказала в январе, хотя тогда Дарина сильно хромала. Второй раз комиссия заседала в апреле, результат тот же. В последний раз — 9 ноября. Как говорит Марат, врач даже не осматривала ребенка, просто передала отказ через медсестру. Это стало каплей, переполнившей чашу терпения родителей.

— Нам сказали, что мы были на инвалидности до мая 2015 года. Но это ошибка! Мы отказались от инвалидности еще в 2013 году, все это время мы не получали ни лекарств, ни пособия по инвалидности. Кто же получал за нас эти средства? — недоумевает Марат.
Родитель признается, что семье и не нужны были ни инвалидность, ни пособие, если бы цены позволяли обходиться своими силами.

Так как ребенок болеет, постоянно приходится покупать дорогие препараты, витамины. Дарине нужно усиленно кушать мясо и фрукты.

В семье двое детей, и хотя оба родителя работают, постоянные поездки в Астану и по врачам сильно разоряют семейный бюджет.
— Все, кто лежал с нами в Астане с таким же диагнозом, имеют инвалидности. Им выделяют квоты не только на лечение, но и в санатории, чтобы ребенок мог отдохнуть. Мы даже не знали, что Дарину можно свозить в санаторий!

В инвалидности отказано

Сейчас утро ребенка начинается с массажа и зарядки. Полтора часа Дарина разминает ноги. Два раза в неделю девочка ездит в бассейн — это рекомендация столичных врачей. Также девочке рекомендованы занятия ЛФК и массаж, а это дополнительные расходы из семейного бюджета. Пропускать поездку в Астану или что-то из рекомендованного курса нельзя, болезнь может сильно ухудшить состояние ребенка. Также и с препаратами — тот же «методжект» хоть и выдают в поликлинике, бывают случаи, когда поставка задерживается, и местные врачи ищут его своими силами. Когда найти не удается, родители покупают его сами — за 6000-8000 тенге. В Караганде его найти трудно, обычно приходится покупать его в Астане. Также ребенку нужен кальций, который родители покупают за 4000 тенге.

— В последний раз нам отказали в инвалидности и сказали приехать через год. Мотивировали тем, что мой ребенок недостаточно болен. Насколько он должен быть болен, чтобы было достаточно? Мы ее привезли, разули, потому что у нее были сильные боли, она кричала. Но ребенка даже не осматривали.

Сейчас родители Дарины обратились в Департамент соцзащиты с жалобой на действия комиссии ВТЭК. Им непонятно, почему ребенку, жизнь и здоровье которого зависит от тяжелых препаратов, отказывают в инвалидности. Несколько лет приема «методжекта» сказываются на внутренних органах Дарины. У девочки начались проблемы с сердцем — пролапс митрального клапана, с желудком — медикаментозный гастрит и прочие сложности со здоровьем.

Родители надеются, что однажды наука дорастет до таких высот, что будет придумано лекарство от пока неизлечимого недуга, и Дарина станет здоровой. А пока мама с папой следят, чтобы ее состояние не ухудшалось.

Отправили журналистский запрос руководителю Департамента Министерства труда и социальной защиты населения РК по Карагандинской области с интересующими нас вопросами: по какой причине ребенку отказывают в инвалидности и как объяснить ситуацию с отказом от инвалидности (в 2013 году) и кому начислялась пенсия? Надеемся получить ответы на интересующие нас вопросы в установленные законом сроки. А также надеемся, что непонятная ситуация с пособием заинтересует сотрудников прокуратуры, и компетентные органы смогут разобраться, кто все-таки получал пособие за ребенка и было ли это пособие последние два года…

Альбина ЕМБЕРГЕНОВА