Дети с редкими генетическими заболеваниями могут остаться без жизненно необходимых лекарств

Теперь препараты будут закупаться за счет стационаров, либо через местные исполнительные органы. Такое решение приняли в министерстве здравоохранения. Однако родители и пациентские организации опасаются, что новая схема может привести к перебоям с лечением. По их словам, акиматы уже сегодня не всегда могут обеспечить больных дорогостоящими препаратами, ссылаясь на нехватку средств в бюджете. Аналогичные вопросы возникают и к стационарам.

САБИЛЯ ШУГЕЛОВА, директор ОФ «ӨМІРГЕ СЕН»:

- Ни один стационар не может сейчас подать заявку на данный препарат, потому что он достаточно дорогостоящий, во-вторых есть определенные списки, где позволяется, дается доступ на подачу заявки, сейчас ещё этого доступа нет. Подача заявок на 2027 год ограничена. То есть затем уже, будут следовать ответы, что к сожалению стационар не подал заявку и поэтому препарат, пациент не может быть обеспечен препаратом. Мы с такими случаями сталкиваемся часто.

О том, что стационарам будет сложно закупать такие препараты, говорит и мама 20-летнего пациента. По ее словам, в больнице, где лечится сын, уже предупредили о возможных проблемах с финансированием. Женщина отмечает, что одна ампула лекарства стоит около 40 миллионов тенге, а пациенту требуется три дозы в год.

ИРИНА ЗАКРЕВСКАЯ, мама:

- Если сын мой даже не мог в магазин выйти в тот момент, перед терапией, то сейчас он ходит, да это естественно не полноценно, как мы можем все, но тем не менее он ходит, он может ездить, он встречается с друзьями, он на ногах. Он ходит. И сейчас такой огромнейший страх, что если этот препарат исключат из АЛО, то есть его уже исключили из АЛО, мой сын просто-напросто сядет в инвалидное кресло.

Редакция «Информбюро 31» обратилась за комментарием в Министерство здравоохранения, однако на момент выхода материала ответ не поступил. Поэтому вопрос о том, как будет гарантировано бесперебойное обеспечение пациентов препаратами, пока остается без ответа.