Кровоизлияние может случиться в любой момент: юному карагандинцу нужна помощь

- 11 лет мы пытаемся вылечить нашего единственного сына. Жить в страхе за ребенка, зная, что может открыться кровоизлияние в любой момент – это очень сложно, - делится мама Арлана Адина Исина. – После бесед с врачами, мы поняли, что лечение есть – нужна трансплантация костного мозга, которая является единственным методом лечения. В Казахстане такой операции не делают. Впервые мы в больницу попали 28 сентября 2010 года, когда сыну был 1 год и 4 месяца, после прививки от полиомиелита. Арлану поставили диагноз «БЦЖиТ, подмышечный лимфоденит слева». Начали лечение противотуберкулезным препаратом, через сутки заметили, что тромбоциты в крови снизились – тогда нас отправили на консультацию гематолога. Сдав анализы в частной клинике, до похода к гематологу, мы увидели, что тромбоциты были намного ниже нормы. 

А 4 октября 2010 года Арлана госпитализировали в областную детскую клиническую больницу с диагнозом «Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура. Иммунная форма. Криз». Сопутствующими диагнозами были острый пиелонефрит, железодефицитная анемия средней тяжести. Проведя в ОДКБ 3 месяца, Арлан был выписан домой.

- Но каждый год по несколько раз мы лежали в больнице, у сына были постоянные синяки, носовые кровотечения, рвота кровью, частые ОРВИ, гепатит А и другие заболевания, - продолжает Адина. – Каждый год у нас брали пункцию – для сына это был стресс, поскольку делали это без наркоза. Именно после этой пункции Арлан начал жаловаться на боли в пояснице и спине. Но однажды ребенок просто упал дома в прихожей и не смог встать, у него начались резкие головные боли. Снова – скорая, забрали в реанимацию инфекционной больницы. Диагноз в этот раз был «Серозный менингит, вирусный миелит, вялый парапарез ног». Сын не чувствовал ничего ниже пояса. Месяц потребовался для установления правильного диагноза – уже республиканским невропатологом: «ОНМК по геморрагическому типу поясничном отделе и ишемическому типу в теменно-затылочной области слева». Год понадобился, чтобы поставить Арлана на ноги. Он начал ходить, пусть не так как раньше.

Когда был поставлен диагноз «Первичный иммунодефицит, синдром Виссскотта-Олдрича», Арлана поставили на квоту, повезли в Турцию, нашли доноров. В марте прошлого года ему должны были сделать операцию, но границы закрыли из-за пандемии КВИ. В июне донор отказал, за ним – другой. В это время семья вела сборы на реабилитацию мальчика, но поскольку пересадка не удалась, сборы остановили. Министерство здравоохранения впоследствии забрало квоту, решило сделать пересадку мозга в Казахстане, но такую операцию в республике ни разу не проводили. Родители Арлана начали сами искать клиники за рубежом – в Турции, Испании, Израиле, Германии.

- Тогда же, в 2020 году, выяснилось, что мы первые по Карагандинской области с таким диагнозом, - рассказывает Адина Исина. – Сейчас мы держимся на кровоостанавливающих препаратах, принимает сын и антибиотики с противовирусными. Пересадка костного мозга – самая тяжелая операция в мире, и помимо самой операции важен период реабилитации. Мы провели переговоры с одной из университетских клиник Мюнхена и снова вынуждены открыть сборы: нужная сумма составляет 299 600 евро вместе с реабилитацией. Немецкие врачи заверяют: доноры есть, но условие клиники – стопроцентная предоплата. В указанную сумму входит стоимость самой трансплантации – это 249 600 евро, а остальные 50 000 – это проживание, питание, трансфер и услуги переводчика.

Синдром Вискотта Олдрича (СВО), поясняет Адина – редкое наследственное заболевание, которое характеризуется сочетанием трех симптомов: кожной экземы, тромбоцитопении (снижены тромбоциты) и иммунодефицитом. У больных СВО повышен риск развития злокачественных опухолей и аутоиммунных нарушений. Лекарственная терапия не может привести к излечению – она лишь поддерживает организм до трансплантации костного мозга – а оно сейчас является единственным методом лечения. К сожалению, говорит мама Арлана Берика, опыта лечения этого диагноза у нас в стране нет: с таким диагнозом работали считанные врачи, а положительный опыт есть у Германии.

- Арлан настроен на выздоровление. Но болезнь проявляется тем, что у сына критически низкое количество тромбоцитов в крови, иммунодефицитом, кожной экземой, - делится Адина Исина. – У него было кровотечение из носа, которое кое-как удалось остановить с помощью медикаментов, но есть риск возникновения внутреннего кровотечения. На данный момент Арлан хромает на правую ногу, но состояние у него хорошее, хотя тромбоциты в крови по-прежнему намного ниже нормы. 
⠀
Все отчеты о сборе средств и состоянии сына Адина Исина публикует на Instagram-страничке @help.arlan. На данный момент собрано около 6 миллионов 300 тысяч тенге – то есть, 12 232 евро, учитывая текущий курс валют, который постоянно меняется. Семья Арлана просит не оставаться в стороне от их беды. Мы публикуем реквизиты для помощи мальчику. Все реквизиты оформлены на маму Адину Исину.

KASPI GOLD 
5169 4931 6315 9760
ИИН 900913451439
8 775 378 28 13

Народный банк
4003 0327 8552 9720 (тенге)

Народный банк
4405 6398 6500 9631 (USD,EUR)

QIWI кошелек: 8 775 378 28 13