Лента событий
- Благотворительный семейный фестиваль «От сердца к сердцу» пройдет в парке Караганды
- До конца года система ONAY! заработает в Шахтинске
- Казахстанцы могут подключить домашний интернет через eGov Mobile
- 571 километр дорог в Карагандинской области отремонтируют в этом году
- В Караганде состоялось открытие республиканского фестиваля поэзии «Карагандинская весна»
- Холера в поезде: в Караганде прошло тренировочное учение
- Два часа тушили крупный пожар огнеборцы в Шахтинске
- Патрульная машина попала в аварию с грузовиком и манипулятором в Караганде
- В Доме культуры Нового Майкудука прошел конкурс «Жігіт Сұлтаны-2024»
- Казахстанского тренера, уроженца Караганды, признали лучшим в европейском чемпионате
- Отказывался посадить инвалида: жители города Абай пожаловались на грубость водителя автобуса № 146
- Фортепианный дуэт из Франции выступит на карагандинской сцене
- В Караганде состоялось открытие турнира по футболу памяти Шаймердена Оразалинова
- Карагандинцы опасаются обрушения путепровода на трассе в сторону Павлодара
- Строительство Дома медиков начали в Нуринском районе
- Бауыржан Кайдаров назначен заместителем руководителя Департамента государственных доходов по Карагандинской области
- Новая дорога в Карагандинской области обвалилась после паводков
- Крупнейший ж/д проект Казахстана планируют завершить в 2025 году
- Без ресторана и кортежа: новую традицию последнего звонка объяснили в Минпросвещения
- Какой сегодня праздник в мире и Казахстане: 16 мая
- Жара до +25°С, сильные дожди и град ожидаются в Казахстане в ближайшие дни
- За что будут лишать прав водителей мопедов
- Карагандинцев приглашают на творческий вечер жыршы Елмуры Жанаберген
- Могут ли в Казахстане вернуть прежний часовой пояс
- 33 раза выезжали на поиски детей, ушедших из дома, ювенальные полицейские Караганды
- Опубликован полный список грантов для казахстанцев 2024-2025 учебного года
- Всеобщее декларирование: налоговики рассказали, как идет процесс
- Премьера оперы «Айсулу» в карагандинском театре музкомедии переносится
- Питание студентов: фастфуд наступает?
- Как снизить количество мест, подверженных подтоплению в РК?
- В Караганде впервые прошел чемпионат по спортивному программированию
- В области продолжается средний ремонт дороги Караганда — Буркутты
- Карагандинский парк в Пришахтинске обработают от комаров
- В Казахстане ежегодно оказывается более 100 тысяч услуг семьям – Аида Балаева
- Проезд на пригородных маршрутах Караганды также подорожает с 1 июня
- В Карагандинской области хотят перерабатывать стеклянную тару
- Объявляется кастинг конкурса «Мисс Караганда-2024»
- В ДК Майкудука состоялся показ документального фильма о подвиге Рахимжана Кошкарбаева
- Одну из главных причин роста цен на социально значимые продукты назвали в Караганде
- Дождь или невнимательность? Темиртаусцы возмутились укладкой асфальта
- “Правопорядок”: полицейские за четыре дня раскрыли порядка 800 преступлений
- Дети подвергались опасности в военных школах Казахстана
- Автовышка провалилась под землю в Караганде
- Балхашские школьники поедут на языковую практику в Великобританию
- Огромный корабль с горками и лестницами привезли в карагандинский парк
- Воспитанница детского сада Нуринского района выступит на международном конкурсе в Турции
- 12 медалей завоевали карагандинцы на чемпионате Азии по джиу-джитсу
- За 4 месяца на трассах Карагандинской области погибли 24 человека
- Водителям мопедов теперь нужно будет иметь права: Мажилис принял поправки
- Обязательная маркировка лекарств: в Караганде проведены встречи с местными фармацевтами
- Около 2500 многоэтажек в Караганде остались без горячей воды
- Два музея Караганды приглашают к себе на ночь
- Сколько новых семей появилось в Казахстане в 2024 году
- Табло для расклейки объявлений установят на карагандинских остановках
- Безнадежным больным отказываются прописывать обезболивающее лекарство
- Грузовик горел сегодня утром в Караганде
- Ермаганбет Булекпаев проверил подготовку к новому отопительному сезону КарГРЭС-1
- Жительница Караганды чуть не попалась на уловки мошенников
- Какой сегодня праздник: 15 мая
- В Казахстане изменились правила прохождения медицинских осмотров
- Создание нового госоргана в сфере ЧС прокомментировали в министерстве
- Погода в Карагандинской области продолжает портиться
- МЧС: Этим летом имеются высокие риски возникновения природных пожаров
- Введут ли налог на собак в Казахстане
- Водителям мопедов дадут полгода, чтобы зарегистрировать их и получить права категории А1
- Наркополицейскими пресечена деятельность сбытчицы психотропных веществ в Караганде
- Завтра в Караганде пройдут учения в цирке и торговом центре City Mall
- Площадка для творчества: Республиканский фестиваль «Қарағанды көктемі» во второй раз пройдёт в Караганде
- Авторский метод изучения казахского языка планирует разработать осужденный из Караганды
- Центр поддержки семьи в Караганде провел День открытых дверей для многодетных матерей
- В Карагандинской области объявляются районные и городские этапы Национального конкурса «Мерейлі отбасы»
- «Главное — быть хорошим человеком»: уроженца Карагандинской области наградили за доблесть в России
- Тариф на проезд в общественном транспорте Караганды повысится 1 июня
- Институт транспорта и логистики создадут в Казахстане
- В Караганде возле парка Победы появятся две большие спортивные площадки
- Уроженец Карагандинской области участвовал в спасении людей в Санкт-Петербурге
- Школьников выселили из общежития в Карагандинской области: зачем это сделали
- В центре Караганды убирают заборы и устанавливают современные вазоны с цветами
- Шетский район: акция чистоты продолжается
- Темиртауский ТЮЗ закроет сезон еще одной премьерой
- Удивительный случай произошел в Балхаше во время празднования 9 мая
- Карагандинцев просят не подключаться самовольно к водопроводным сетям
- 400 новых опор освещения установят в Шахтинске
- О состоянии выпавшей из окна в Шахтинске девочки рассказали врачи
- В Карагандинской области начинается массовая посевная кампания
- Как пройдут Последние звонки в школах Карагандинской области
- Карагандинские тренеры завоевали золото и серебро на Кубке РК по стрельбе из лука
- Технологии повышения урожайности внедряют в Карагандинской области
- В Караганде открыли проезд по объездной дороге в микрорайоне Восток
- Результаты опроса: в Караганде ещё не привыкли к переводу времени
- Четырёхкратный чемпион Японии провел мастер-класс для карагандинских дзюдоистов
- В колледжах Карагандинской области расширят спектр специальностей для новых производств
- В карагандинском зоопарке родился канадский волчонок
- Поиски рыбака в Осакаровском районе: появились подробности происшествия
- В минувшие выходные в центральном парке Караганды была организована концертная программа ко Дню матери
- Председатель Совета по защите прав предпринимателей проведёт личный приём в Караганде
- Не дождался помощи: два года жительница Темиртау не может наказать виновных в смерти отца
- Профессионалов горного дела и металлургии отметят крупнейшей наградой отрасли
- Опера и моноспектакль: в карагандинском театре музкомедии готовятся к двум премьерам
- В Карагандинской области прокуроры защитили права 412 учащихся
- Ребенок попал в реанимацию после ЧП на детской площадке: дело не дошло до суда
- О порядке поступления в ведомственные учебные заведения рассказали в МВД
- Гарвардская Бизнес Школа выпустила второй учебный материал о Kaspi.kz
- Какой сегодня праздник в мире и Казахстане: 14 мая
- Погода на 3 дня: сильные дожди ожидаются в Казахстане
- Почти 6 млрд тенге выделили на иммунизацию детей в Казахстане
- Наставники для сирот приступили к работе в Казахстане
- Сельчанин поблагодарил участкового за помощь в поиске престарелой матери
- Более 150 юных артистов и спортсменов продемонстрировали свои таланты на благотворительном концерте в Караганде
- Экологическая акция продолжается в Нуринском районе
- Театр Станиславского объявил конкурс для зрителей
- В программу V Всемирных Игр кочевников внесли изменения
- Разные эпохи, одна трагедия: премьера в независимом театре Караганды
- Аким Карагандинской области Ермаганбет Булекпаев встретится с жителями Нуринского района
- TikTok объявил победителей конкурса коротких видеофильмов Казахстана
- В поселке Топар около 100 волонтеров очистили пляжную территорию
- Когда начнутся каникулы для школьников Казахстана
- Карагандинская юношеская команда по баскетболу обошла Петропавловск на чемпионате РК
- 20 мая стартует приём заявок на государственные гранты для открытия бизнеса
- В Караганде медики прооперировали двухмесячную девочку с критическим пороком сердца
- 15 мая в Карагандинской области зазвучат электросирены
- В Казахстане появится новое ведомство
- Жители многоэтажек в Караганде жалуются на трещины в стенах
- В каких случаях лишают водительских прав при пересечении одинарной сплошной
- EVRIKA теперь в центре Караганды!
- В Караганде вновь начнутся бесплатные тренировки по футболу для детей
- У «Шахтера» есть вопросы к судейству после поражения от «Елимая»
- Фонтан из-за прорыва трубопровода образовался в одном из районов Караганды
- Полицейские разъясняют детям о вреде наркотиков
- Сколько денег уйдет на праздничное оформление Караганды в этом году
- «Елимай» на последних минутах вырвал победу у «Шахтера» в матче КПЛ
- Автобусы на кладбища на Радоницу организовали в Караганде
- На железнодорожном вокзале Караганды пройдут учения
- Карагандинские полицейские на почетном пьедестале чемпионата Азии по джиу-джитсу
- Забываем про боль, когда спешим на тренировку — карагандинские хоккеисты-ветераны
- Карагандинские боксеры стали победителями и призерами молодежного чемпионата Азии
- Тысячу деревьев высадили вдоль трассы Караганда — Темиртау
- В Караганде убрали с дороги стул, который сигнализировал о глубокой яме
- Назначен руководитель Аппарата прокуратуры Карагандинской области
- В Караганде создали логотип для местных товаров
- В Караганде устраняют водопроводную аварию
- Крупный пожар случился в частном доме Осакаровского района
- Трёхстороннее соглашение о социальном партнёрстве подписали в Карагандинской области
- В Осакаровском районе ищут пропавшего рыбака
- Головкин прибыл в Бангкок
- Ермаганбет Булекпаев ознакомился с работами по благоустройству главного проспекта Караганды
- 150 мешков мусора собрали с берега Букпы курсанты Карагандинской академии имени Бейсенова
- Дрон спасет жизни на дорогах: полицейские показали, как это работает
- Дворец школьников в 23-м микрорайоне Караганды откроют 1 июня
- Жестокое избиение мужчины в Карагандинской области попало на видео
- Какой сегодня праздник в мире и Казахстане: 13 мая
ОПРОС
- 1. Поступаю в карагандинский вуз;(2)
- 2. Поступаю в один из казахстанских вузов;(4)
- 3. Уезжаю учиться за границу.(7)
Укол на миллиард: куда идут деньги фондов соцмедстрахования и "Казахстан халкына"
Фото: inbusiness.kzС прогрессирующей спинальной мышечной атрофией зарегистрировано 284 казахстанца, половина из которых – дети. Кто бы мог подумать еще лет десять назад, что только один укол может спасти жизнь и остановить прогрессирующую генетическую болезнь, причем очень редкую, у свыше 200 граждан Казахстана на данный момент. У детей это заболевание встречается примерно один раз на 7 тыс. новорожденных, передает inbusiness.kz.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) может проявляться в любом возрасте. В среднем каждый человек имеет рецессивный ген, способный вызвать СМА. Сегодня во всем мире люди в лечении данного заболевания применяют препараты "Спинраза" и Zolgensma.
Препарат Zolgensma запущен компанией Novartis в 2019 году и уже стал доступным в 2020 году во всем мире, кроме тех стран, где он еще не одобрен для применения. Вместе с вакциной в кровь человека вводят безвредную форму вируса, производящего ген SMN1. Стоимость лекарства составляет более 2 млн долларов. Производитель объясняет дороговизну тем, что необходимы средства на дальнейшие клинические испытания лекарств от генетических заболеваний. Препарат не зарегистрирован в Казахстане, пока у нас применяется лишь его аналог "Спинраза".
На сегодняшний день, по данным информационной системы "Электронный регистр диспансерных больных", казахстанцев с прогрессирующей спинальной мышечной атрофией – 284 пациента, из них детей до 17 лет – 113 человек. При этом спасительный укол от благотворительного фонда "Қазақстан халқына" за 1 млрд тенге бесплатно могут получить лишь дети до 2 лет.
"Сбор средств на укол Zolgensma шел три года, в ближайшее время собираемся поехать в Россию на процедуру. Нужно успеть сделать укол, пока вес ребенка не успеет достигнуть 21 кг. Когда фонд "Қазақстан халқына" только открылся, возраст сына был 2,4 мес., поэтому нас даже не взяли на рассмотрение. Мы пока получаем препарат "Спинраза", но это лишь поддерживающая терапия. Первый год четыре инъекции мы получали через каждые две недели, а последующие – раз в четыре месяца. В год сейчас получаем три инъекции, они помогают не прогрессировать заболеванию дальше", – рассказала мама 5-летнего Рамира Жанна Ковалевская.
По ее словам, сегодня стоит вопрос о том, что обеспечение больных пациентов препаратом "Спинраза" может отойти в благотворительные фонды, а не каждый такой фонд может взять детей со СМА, потому что сумма затрат составляет около 300 млн тенге на одного ребенка в год. Однако пока официальных документов о принятии такого решения нет, все на стадии обсуждения.
Родителям хочется навсегда избавить своего ребенка от болезни, и поэтому они делают все от них зависящее, лишь бы спасти. При таком диагнозе смерть наступает от дыхательной недостаточности на первом году жизни в 95% случаев, и к 4 годам погибают все больные, если не проводить лечение.
Отличие препарата Zolgensma от "Спинразы" в том, что первый останавливает болезнь, а второй препарат является поддерживающей терапией. Еще одно отличие – если Zolgensma вводится внутривенно, то "Спинраза" должна вводиться специалистами прямо в спинной мозг, что делает процедуру сложнее и болезненней.
Но в случае с девочкой Эмилией из города Алтай Восточно-Казахстанской области диагноз поставили ошибочно. В результате время было потеряно и до сих пор точный диагноз поставить не могут.
"Произошла медицинская ошибка – нам сказали, что у Эмилии спинальная мышечная атрофия. Сейчас мы везде ездим и выясняем. Уже были в Израиле, Турции, России – нигде не могут понять, что с нашей дочкой. Она до сих пор не ходит, слабая и не разговаривает", – поделилась с inbusiness.kz мама девочки Дарья Керимбаева.
Все средства на укол Zolgensma родители больных СМА детей собирают собственными силами, объявляют сбор, и неравнодушные люди оказывают помощь. Иногда сбор длится больше года, порой больше 2-3 лет. При такой болезни важно как можно быстрее получить дозу препарата в возрасте до 2 лет, чтобы был эффект.
Те, кто получили заветный укол Zolgensma, чувствуют улучшения, но все равно необходимо проходить терапию, практиковать гимнастику, плавание и многое другое, чтобы мышцы у ребенка постепенно заработали. А это тоже средства и силы, которые родители вкладывают для того, чтобы поставить ребенка на ноги.
История Эмира Шахмарова стала очень показательной в борьбе с этим недугом. Мальчик стал символом и примером для остальных родителей, которые уже опустили руки бороться дальше. Маленький Эмир стал первым ребенком в Казахстане с этим диагнозом, о котором узнала вся страна и даже люди за ее пределами. Также он стал первым, кому в Казахстане был введен препарат Zolgensma. О детях с этим заболеванием начали говорить, а деньги на укол стали собирать всем миром.
Сегодня, по словам родителей, он отлично себя чувствует, растет и развивается. Судя по его страничке в "Инстаграме", которую ведет его мама Сабина, мальчик учится самостоятельно стоять и ходить. Пока эффективное средство Zolgensma в Казахстане заменяют препаратом "Спинраза", который входит в перечень лекарственных средств для бесплатного и льготного амбулаторного обеспечения граждан Казахстана в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи.
На запрос inbusiness.kz в Фонде социального медицинского страхования сообщили, что в рамках амбулаторного лекарственного обеспечения за 2022 год по республике обеспечен 41 пациент 134 флаконами препарата "Нусинересен" (торговое наименование – "Спинраза". – Ред.) на сумму 4,686 млрд тенге. За 2023 год по республике обеспечено 84 пациента 249 флаконами данного препарата на сумму 8,709 млрд тенге. На 2024 год в рамках амбулаторного лекарственного обеспечения медицинскими организациями республики в скорректированных расчетах потребности заявлено 158 флаконов препарата "Нусинерсен" на сумму 6,675 млрд тенге.
В ТОО "СК-Фармация" нам подробно рассказали о том, как проводится закуп препаратов для лечения СМА. В частности, их закупки осуществляются на основании заявок, представленных в адрес единого дистрибьютора медицинскими организациями в рамках стационарной помощи и Фонда социального медицинского страхования.
"Заявка формируется медицинскими организациями самостоятельно – они сами определяют свою потребность в лекарственных средствах в дозировках, концентрации, формах выпуска, а также в объемах с указанием графиков поставки. В соответствии с представленными заявками единый дистрибьютор осуществляет процедуры закупа и отгрузки. Назначение, форму, дозировку и объем лекарственного препарата утверждает лечащий врач в медицинской организации", – пояснили в ТОО.
В настоящее время в Казахстане дети с заболеванием СМА находятся в зависимом положении от государственной помощи. В первый год необходимо делать 6 инъекций: 3 дозы с 14-дневным интервалом, 1 дозу спустя 35 дней и далее – раз в 4 месяца. Впоследствии препарат нужно будет применять постоянно в течение всей жизни каждые 4 месяца. Один флакон стоит более 40 млн тенге. Поэтому родители детей с диагнозом СМА стараются собрать деньги на препарат Zolgensma стоимостью 1 млрд тенге, который после единственной дозы обеспечит замену отсутствующего или дефектного гена.
Если бы детей в возрасте до 2 лет, у кого выявлен СМА, сразу обеспечивать однократным применением Zolgensma, то бюджету удалось бы сэкономить на постоянной терапии препаратом "Спиноза", который в долгосрочной перспективе обходится гораздо дороже.
Как только в 2022 году был создан общественный фонд "Қазақстан халқына", одной из его функций стало обеспечение лекарственными препаратами пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. Согласно финансовой отчетности фонда "Қазақстан халқына" за 2022 год, на программу "Обеспечение лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями" было израсходовано 16,9 млрд тенге, за 2023 год пока данных на сайте фонда нет.
Напомним, что в том же 2022 году проблемы с обеспечением больных детей препаратом "Спинраза" возникли из-за несогласованных действий фонда, министерства здравоохранения и "СК-Фармации". Несмотря на то, что имелось пять дистрибьюторов в стране, препарат "Спинраза" фонд "Қазақстан халқына" закупил у неизвестного зарубежного поставщика "Клинкер", который несколько месяцев находился на складах ТОО "СК-Фармация". Причиной такого решения в фонде назвали завышенные цены казахстанских поставщиков лекарства, сумма разницы на кону стояла не маленькая – свыше 200 млн тенге. Пока между взрослыми длилось разбирательство, 22 ребенка с диагнозом СМА ждали его в то время, как делать перерыв больше месяца при таком заболевании очень рискованно. Ежедневно без терапии болезнь прогрессировала еще больше.
Известно, что сегодня фонд помогает пациентам, приобретая более эффективный препарат Zolgensma, который родители и маленькие пациенты до 2 лет ждут как чуда исцеления.