Помощь земляков: маленькая карагандинка страдает редким заболеванием и нуждается в срочной операции

13 Августа, 202109:34 eKaraganda

Раисе Дуйсеновой 1 год и 10 месяцев – ещё совсем малышка по возрасту, но уже настоящий боец. Ребёнок страдает очень редким врождённым заболеванием сосудистой системы, синдромом Клиппель-Тренон, в особо сложной форме. Совсем скоро – в сентябре текущего года - Раису и её маму ждут на лечение в клинике Германии, городе Галле, где есть специалисты, которые могут вывести состояние девочки в ремиссию. Но для этого семье из Караганды необходимо собрать ещё 3 миллиона тенге, так как остальные деньги на лечение были выделены семье по квоте.

Такой синдром, как у Раисы, есть ещё примерно у 5-6 детей во всём Казахстане. По словам мамы девочки Акбаян Бирназаровой, к сожалению, на сегодняшний день наши специалисты не изучили методику лечения подобного заболевания, и вся надежда только на заграничных специалистов.

- Когда Раиса родилась, сразу стало понятно, что что-то не так. Двадцать дней мы провели в клинике материнства и детства города Нур-Султан, диагноз был под вопросом. Потом самолётом направили в Алматы, где мы провели 10 дней, потом нас выписали, и через некоторое время у ребёнка случился приступ – тромбофлебит (в вене, которая проходит по ноге образовался тромб). Месяц бегали по больницам Караганды, потом опять в Алмату, и вот получили диагноз. Как нам сообщили, в стране по этому диагнозу нет ни препаратов, ни врачей. Это заболевание неизлечимо, можно только улучшить качество жизни, если проходить противоотечную терапию, обязательно носить компрессионное бельё и провести операцию. Сейчас у Раисы постоянно кровоточит ножка, частые тромбы, рецидивирующие флебиты, которые, если оборвутся, опасны кровоизлиянием в мозг и легкие. У немецких специалистов есть специализированное оборудование, которое поможет провести операцию без вскрытия. Но, как нам объяснили, если с этим затянуть, возможно, придётся ампутировать ножку, - рассказала мама Раисы Акбаян.

По словам женщины, врачи из Междисциплинарного центра по лечению сосудистых аномалий при Университетской клинике города Галле, Германии готовы принять семью 21 сентября текущего года. Но прибыть в страну нужно заранее, за 5 дней, чтобы пройти тест на коронавирус и выдержать изоляцию. Сумма, которой не хватает на лечение, составляет 6 000 евро (3 000 000 тенге).

- Нам порекомендовали связаться с клиникой Германии и отправить все обследования к ним. Благодаря институту педиатрии города Алматы, удалось получить квоту на лечение, она составила 24 000 евро. Мы очень благодарны за эту сумму, но клиника Германии выставила нам счёт в 30 000 евро, и теперь нам необходимо собрать ещё 3 000 000 тенге. Это без учёта проживания в гостинице, пока мы будем лежать на карантине. Немецкие специалисты готовы принять нас 21 сентября, а оплатить лечение нужно за три дня до прибытия – рассказала Акбаян Бирназарова.

Для тех, кто хочет оказать помощь маленькой карагандинке, банковские реквизиты:

Kaspi Gold 8747 940 59 03;
4400 4301 7261 1805 Бирназарова Акбаян Нурмухамедовна (мама).