Двухлетнему жителю Карагандинской области приобрели генный препарат за миллиард тенге

фото управления здравоохранения области

9 Апреля, 202212:05 eKaraganda

В прошлом году жителю Карагандинской области Жанбырбай Айсезим поставили страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия. С этой болезнью ребенок внешне рождается здоровым, но перестает развиваться. Мышцы атрофируются. Болезнь провоцирует генетический дефект. Зарубежные специалисты изобрели лекарство от этой болезни. Препарат «Zolgensma» является самым дорогим лекарством в мире и стоит 1 миллиард тенге.

В прошлом году управление здравоохранения Карагандинской области столкнулось с крайне сложной ситуацией. Двухлетнему малышу поставили диагноз спинальная мышечная атрофия. Экспертный совет Медицинского университета Астаны пришел к выводу, что лечение возможно лишь препаратом генной терапии «Zolgensma». На сегодняшний день оно является самым дорогим лекарственным средством в мире и продается за 1 миллиард тенге.

Управление здравоохранения Карагандинской области на тот период не располагало таким объемом свободных бюджетных средств.

Выходом из сложившейся ситуации послужил созданный по инициативе главы государства общественный фонд «Қазақстан халқына». Управление здравоохранения области вместе с родителями малыша подали заявку.

В феврале 2022 года заявка была одобрена фондом. В фонде нашли миллиард тенге для закупа препарата «Zolgensma». Несколько дней назад в Национальном научном центре материнства и детства была проведена процедура по введению препарата ребенку.

Управление здравоохранения Карагандинской области и родители малыша выражают огромную благодарность фонду «Қазақстан халқына» за оказанную помощь в приобретении дорогостоящего препарата.