Лента событий
- Темиртауский музей представляет новый проект ко Дню Победы
- Осенью школьниц Карагандинской области начнут прививать от ВПЧ
- В Темиртау прошел областной турнир по тяжелой атлетике
- Выживший в смертельном ДТП в Карагандинской области водитель получил перелом позвоночника
- Торжественное мероприятие по случаю увольнения в запас 150 военнослужащих прошло в воинской части Сарани
- В Караганде завершился Кубок Азии по қазақ күресі
- «Снять за 48 часов»: что представили карагандинцы на открытом показе короткометражек
- Благотворительный обед в преддверии 9 мая прошел в Караганде
- В Карагандинской области четверых выпавших из окон детей выписали из больниц
- В страшной аварии в Карагандинской области погибли пять человек
- Семинар для педагогов прошел в Караганде
- Фотоклуб Караганды приглашает участвовать в проекте «Перспектива»
- Мы создали свои семейные традиции - интернациональная семья из Караганды
- Карагандинский теннисист Алан Курмангалиев завоевал бронзу на турнире во Франции
- Лига любителей футбола: в Караганде подведи итоги очередного сезона
- Отсрочку по оплате коммуналки предоставят пострадавшим от паводков в Казахстане
- В Караганде пожарные спасли пожилого мужчину из огня
- В Караганде начался скандал вокруг строительства школы
- В Караганде продолжаются рейды по стихийным свалкам
- Правительством приняты заблаговременные меры по сдерживанию роста цен на овощи в межсезонье
- В Караганде перекроют дорогу для проведения легкоатлетической эстафеты
- Детям в Казахстане будут присваивать ИИН при рождении
- В Караганде суд обязал застройщика высадить 7200 деревьев
- В Караганде перекроют несколько участков автодороги
- Карагандинцев приглашают на творческий вечер солистки концертного объединения Гульмиры Сериккызы
- В Караганде восстановили поврежденный во время паводков коллектор
- Какой сегодня праздник в мире и Казахстане: 3 мая
- 187 горняков эвакуировали из шахты Костенко в Караганде
- Казахстанцам сообщили об условиях перевозки животных в поездах
- Ответственность за наркопреступления усилят в Казахстане
- Волонтёры помогают навести порядок во дворах одиноким пенсионерам и ветеранам Карагандинской области
- Дружеский матч по волейболу состоялся между карагандинскими полицейскими и волонтерами
- 10 новых производств планируют запустить в Карагандинской области
- Рабочую поездку в Балхаш совершил начальник ДП Карагандинской области
- По делу об избиении водителя скорой в Караганде назначили повторную экспертизу
- Назначен руководитель Управления по вопросам молодёжной политики Карагандинской области
- В Караганде прошел творческий вечер Серика Кошкинбаева
- Знать ВИЧ-статус – важно!
- Медицинский поезд «Саламатты Қазақстан» отправился в путь по Казахстану
- 127 стихийных свалок выявлено полицейскими
- Избиение водителя скорой: новую экспертизу могут назначить по делу
- Прием граждан проведет главный эколог Карагандинской области
- Рисунок карагандинского художника на коллекционной монете Казахстана
- В Караганде во дворе дома водитель сбил ребенка на самокате
- Около полутора миллионов однолетних цветов высадят в парках и скверах Караганды
- В Караганде проходит Кубок Азии по по қазақ күресі среди взрослых
- В Центральном парке Караганды состоялся забег по легкой атлетике «Бірлік жүгірісі»
- Казахскому языку обучают шахтеров в Карагандинской области
- В Караганде запустили практически все фонтаны
- В рамках республиканской акции «Жүректен жүрекке» жителям Шетского района была отправлена гуманитарная помощь
- В Караганде убирают гаражи с улицы Новоселов из-за капитального ремонта дороги
- Карагандинка заложила свою квартиру ради подруги и теперь выплачивает чужой долг банку
- В Караганде продолжают восстанавливать канализационный коллектор в микрорайоне Восток-1
- Суд по еще одному резонансному делу покажут всем казахстанцам
- Медицинский университет Караганды реорганизован
- Багдат Мусин заявил, что многие в госаппарате были против внедрения биометрии
- В судах Карагандинской области новые назначения
- Как найти летнюю подработку школьникам и студентам в Карагандинской области
- В аэропортах Казахстана с 1 мая усилят меры безопасности
- Аэропорт Астаны не будет работать ночью до 24 декабря
- Какой сегодня праздник: 2 мая
- Названо количество работающих иностранцев в Казахстане
- В Казахстане заявили о серьезной нехватке педиатров
- Почему казахстанцам нужно оформлять пенсию вовремя
- В ЦА Казахстан обогнал всех соседей по рождаемости, уступив лишь Таджикистану
- Новую спецвыплату за многолетний труд во вредных условиях получили почти 6000 казахстанцев
- Как будут использовать ИИ на финансовом рынке Казахстана
- Казахстанские ювелиры станут нести меньше расходов
- Более 3 млн казахстанских школьников отдохнут в лагерях
- Более 11 тысяч людей с инвалидностью трудоустроены в Казахстане
- Названы страны, из которых в Казахстан больше всего едут трудовые мигранты
- Названы регионы Казахстана, служба в которых дает военнослужащим дополнительный отпуск
- Дружные и сплоченные: сколько в Карагандинской области этнокультурных объединений
- Самый маленький в СНГ? В министерстве назвали бюджет на продвижение туризма в Казахстане за рубежом
- В карагандинском музее ИЗО отметили День Единства народа Казахстана
- Аким Караганды поздравил горожан с Днем единства народа Казахстана
- ВОЗ указала на угрозу глобальной вспышки холеры
- Ермаганбет Булекпаев поздравил жителей Карагандинской области с Днем единства народа Казахстана
- Казахстан ратифицировал соглашение с Кыргызстаном о сотрудничестве в авиации
- В Казахстане вводят электронные паспорта на автотранспорт
- Как недовольства рабочих повлияли на создание праздника 1 Мая
- Токаев поздравил казахстанцев с Днем единства народа Казахстана
- Без излишеств и пышных торжеств: в Минпросвещения РК дали рекомендации по последнему звонку
- Дождь, снег, град и гроза ожидаются завтра в Карагандинской области
- Творческий вечер Ержана Базарбекова прошел в Караганде
- Путь к безопасности на дорогах Караганды
- Дворы домов одиноких пенсионеров и ветеранов благоустраивают волонтёры Карагандинской области
- Актуальные рейсы по Казахстану и городам России с карагандинского автовокзала
- Талдинский историко-археологический парк пострадал после паводков в Карагандинской области
- Прокуроры Карагандинской области на защите прав осужденных
- Разные для разных регионов: даты основного ЕНТ озвучили в Казахстане
- Назначен новый представитель ЮНИСЕФ в Казахстане
- Золото и серебро завоевали карагандинские легкоатлетки на чемпионате Азии
- Песенный талант юного карагандинца признали на международном конкурсе в Италии
- Новый вид мошенничества набирает обороты: в МВД обратились к казахстанцам
- Молодой музыкант из Караганды получил «Золотой диск»
- В Абайском районе состоялась встреча молодежи с актером Кайратом Кемаловым
- Своеобразная атмосфера карагандинских дворов. Фоторепортаж
- Водитель легковой машины скончался после столкновения с КамАЗом
- В Карагандинской области молодые таланты могут получить финансовую помощь
- В Караганде строительство третьего тепловывода близится к завершению
- В Сарани открыли Центр поддержки семьи
- Завтра в парке Темиртау запустят аттракционы
- В Караганде женщина выпала из автобуса
- Открытый чемпионат Азии по силовым видам спорта состоялся в Караганде
- С 1 мая стоимость проезда в автобусах Караганды не повысится
- Турнир памяти Кали Аманбаева прошел в Караганде
- Кто может получить прививку от клещевого энцефалита в Карагандинской области
- Kaspi.kz в партнерстве с Alipay+ запустил оплату покупок c QR-кодом по всему Китаю
- Пять призовых мест завоевали карагандинские школьники на республиканской олимпиаде «Абайтану»
- Новорожденного со сложным пороком прооперировали карагандинские медики
- «Мы легких путей не ищем»: спортсмены из Темиртау собрали команду по мас-рестлингу
- Частная баня горела в Караганде
- Вынесение приговора по делу об аварии на шахте имени Ленина отложили
- В Караганде независимый театр «Наскальный кит» ищет новый дом
- Благотворительная акция "Ардагерлерге тағзым" стартует в Казахстане
- Более 700 стихийных свалок обнаружили в Карагандинской области
- Органы внутренних дел продолжают проверки объектов массового скопления людей
- В Казахстане отменили масочный режим
- Компания BI Group подарила Караганде 1000 пирамидальных тополей
- Какой сегодня праздник: 30 апреля
ОПРОС
- Да, уже не чувствую разницы;(44)
- Нет! Очень тяжело до сих пор. Особенно по утрам;(245)
- В целом, да, но зачем это было нужно?(63)
- Не собираюсь привыкать, живу по-старому времени.(16)
Кровоизлияние может случиться в любой момент: юному карагандинцу нужна помощь
В июне 2019 года Арлану Берику поставили страшный диагноз: у мальчика первичный иммунодефицит, синдром Висскотта-Олдрича. В мае Арлану исполнится 12 лет, но в любой момент в его организме может открыться кровоизлияние. Надежда исправить это есть: нужна операция в Германии – в Мюнхене, и чем быстрее, тем лучше. Однако у семьи мальчика нет на это средств, а собрать нужно 299 600 евро.
- 11 лет мы пытаемся вылечить нашего единственного сына. Жить в страхе за ребенка, зная, что может открыться кровоизлияние в любой момент – это очень сложно, - делится мама Арлана Адина Исина. – После бесед с врачами, мы поняли, что лечение есть – нужна трансплантация костного мозга, которая является единственным методом лечения. В Казахстане такой операции не делают. Впервые мы в больницу попали 28 сентября 2010 года, когда сыну был 1 год и 4 месяца, после прививки от полиомиелита. Арлану поставили диагноз «БЦЖиТ, подмышечный лимфоденит слева». Начали лечение противотуберкулезным препаратом, через сутки заметили, что тромбоциты в крови снизились – тогда нас отправили на консультацию гематолога. Сдав анализы в частной клинике, до похода к гематологу, мы увидели, что тромбоциты были намного ниже нормы.
А 4 октября 2010 года Арлана госпитализировали в областную детскую клиническую больницу с диагнозом «Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура. Иммунная форма. Криз». Сопутствующими диагнозами были острый пиелонефрит, железодефицитная анемия средней тяжести. Проведя в ОДКБ 3 месяца, Арлан был выписан домой.
- Но каждый год по несколько раз мы лежали в больнице, у сына были постоянные синяки, носовые кровотечения, рвота кровью, частые ОРВИ, гепатит А и другие заболевания, - продолжает Адина. – Каждый год у нас брали пункцию – для сына это был стресс, поскольку делали это без наркоза. Именно после этой пункции Арлан начал жаловаться на боли в пояснице и спине. Но однажды ребенок просто упал дома в прихожей и не смог встать, у него начались резкие головные боли. Снова – скорая, забрали в реанимацию инфекционной больницы. Диагноз в этот раз был «Серозный менингит, вирусный миелит, вялый парапарез ног». Сын не чувствовал ничего ниже пояса. Месяц потребовался для установления правильного диагноза – уже республиканским невропатологом: «ОНМК по геморрагическому типу поясничном отделе и ишемическому типу в теменно-затылочной области слева». Год понадобился, чтобы поставить Арлана на ноги. Он начал ходить, пусть не так как раньше.
Когда был поставлен диагноз «Первичный иммунодефицит, синдром Виссскотта-Олдрича», Арлана поставили на квоту, повезли в Турцию, нашли доноров. В марте прошлого года ему должны были сделать операцию, но границы закрыли из-за пандемии КВИ. В июне донор отказал, за ним – другой. В это время семья вела сборы на реабилитацию мальчика, но поскольку пересадка не удалась, сборы остановили. Министерство здравоохранения впоследствии забрало квоту, решило сделать пересадку мозга в Казахстане, но такую операцию в республике ни разу не проводили. Родители Арлана начали сами искать клиники за рубежом – в Турции, Испании, Израиле, Германии.
- Тогда же, в 2020 году, выяснилось, что мы первые по Карагандинской области с таким диагнозом, - рассказывает Адина Исина. – Сейчас мы держимся на кровоостанавливающих препаратах, принимает сын и антибиотики с противовирусными. Пересадка костного мозга – самая тяжелая операция в мире, и помимо самой операции важен период реабилитации. Мы провели переговоры с одной из университетских клиник Мюнхена и снова вынуждены открыть сборы: нужная сумма составляет 299 600 евро вместе с реабилитацией. Немецкие врачи заверяют: доноры есть, но условие клиники – стопроцентная предоплата. В указанную сумму входит стоимость самой трансплантации – это 249 600 евро, а остальные 50 000 – это проживание, питание, трансфер и услуги переводчика.
Синдром Вискотта Олдрича (СВО), поясняет Адина – редкое наследственное заболевание, которое характеризуется сочетанием трех симптомов: кожной экземы, тромбоцитопении (снижены тромбоциты) и иммунодефицитом. У больных СВО повышен риск развития злокачественных опухолей и аутоиммунных нарушений. Лекарственная терапия не может привести к излечению – она лишь поддерживает организм до трансплантации костного мозга – а оно сейчас является единственным методом лечения. К сожалению, говорит мама Арлана Берика, опыта лечения этого диагноза у нас в стране нет: с таким диагнозом работали считанные врачи, а положительный опыт есть у Германии.
- Арлан настроен на выздоровление. Но болезнь проявляется тем, что у сына критически низкое количество тромбоцитов в крови, иммунодефицитом, кожной экземой, - делится Адина Исина. – У него было кровотечение из носа, которое кое-как удалось остановить с помощью медикаментов, но есть риск возникновения внутреннего кровотечения. На данный момент Арлан хромает на правую ногу, но состояние у него хорошее, хотя тромбоциты в крови по-прежнему намного ниже нормы.
⠀
Все отчеты о сборе средств и состоянии сына Адина Исина публикует на Instagram-страничке @help.arlan. На данный момент собрано около 6 миллионов 300 тысяч тенге – то есть, 12 232 евро, учитывая текущий курс валют, который постоянно меняется. Семья Арлана просит не оставаться в стороне от их беды. Мы публикуем реквизиты для помощи мальчику. Все реквизиты оформлены на маму Адину Исину.
KASPI GOLD
5169 4931 6315 9760
ИИН 900913451439
8 775 378 28 13
Народный банк
4003 0327 8552 9720 (тенге)
Народный банк
4405 6398 6500 9631 (USD,EUR)
QIWI кошелек: 8 775 378 28 13