Редкий, но опасный: в Алматы прошел закрытый показ фильма о пациентах с НАО

По данным международных организаций по изучению наследственного ангионевротического отёка (НАО), до современных методов диагностики и терапии уровень смертности при ларингеальных отёках мог достигать 25–30% (в основном из-за асфиксии). С внедрением инновационного лечения летальность значительно снизилась, а в странах с доступной терапией она практически приближается к нулю.

 

 

Перед показом фильма выступила руководитель Республиканского аллергологического центра, врач-аллерголог Арай Батырбаева. Она представила актуальные данные о распространенности заболевания:

 

●       В 56 странах мира зарегистрировано 2 568 семей с НАО.

●       В настоящее время диагноз подтвержден у 94 пациентов.

●       С 2015 года действует казахстанский электронный протокол диагностики и лечения НАО, обновленный в 2020 году.

●       Создан национальный регистр пациентов с первичными иммунодефицитами, включая НАО.

●       Функционирует пациентская организация.

●       Налажено сотрудничество с международными объединениями НАО.

 

Арай Батырбаева предупредила о важности тщательной диагностики, так как заболевание часто путают с аллергией или отеком Квинке, что может привести к неверному лечению и опасным последствиям. «Наследственный ангионевротический отек — это серьезное состояние, требующее точного диагноза и адекватного лечения. Современные препараты позволяют пациентам вести полноценную жизнь», — отметила эксперт.

 

 

В центре фильма — история матери и сына, которые долгое время страдают от отеков разных частей тела, и лечились от аллергии. От таких же симптомов страдали отец героини, дед, и другие старшие родственники, которых пытались лечить от аллергии и других болезней. Болезнь влияет на качество повседневной жизни пациентов: частые приступы затрудняют возможность нормально работать, ограничивают возможность свободно передвигаться и покидать свой дом, потому что приступ может возникнуть в любой момент. В фильме рассказывается о том, как верно поставленный диагноз НАО позволил начать медикаментозную терапию, инновационный препарат, ставший доступным в 2023 году, кардинально изменил качество жизни семьи. Благодаря новой терапии заметно снизилась частота и количество отеков, пациенты могут самостоятельно купировать приступы, начать жить обычной жизнью, и даже путешествовать.

 

 

В рамках показа организаторы объявили о начале информационной кампании #ЭтоНеАллергия, направленной на повышение осведомленности общества о наследственном ангионевротическом отеке, тем самым помочь пациентам быстрее получить правильный диагноз и эффективное лечение.

 

Кампания будет активно продвигаться через средства массовой информации, блогеров и соцсети, чтобы как можно больше людей узнали о симптомах заболевания и его возможных последствиях.

 

 

 

Компания «Такеда» направлена на улучшение здоровья людей и создание светлого будущего для всего мира. Мы разрабатываем и внедряем преобразующие жизнь методы лечения в наших основных терапевтических и бизнес-направлениях, включая гастроэнтерологию и воспалительные заболевания, редкие заболевания, терапию на основе плазмы крови, онкологию, неврологию и вакцины. Вместе с нашими партнерами мы стремимся улучшить состояние пациентов и открыть новые возможности для лечения благодаря динамичной и разнообразной программе. Будучи ведущей биофармацевтической компанией со штаб-квартирой в Японии, мы руководствуемся принципами ценностей, ориентируясь на исследования и разработки, и заботимся о пациентах, людях и планете. Наши сотрудники, работающие в 80 странах, руководствуются нашими миссией и ценностями, которые определяют нас уже более двух столетий.