"От меня отвернулись близкие": как живут ВИЧ-положительные люди в Казахстане

В этот день полагается информировать население о причинах, симптомах, лечении и предотвращении этой болезни. О том, как живут ВИЧ-положительные люди в Казахстане и какие у них есть права и обязанности, в материале корреспондента Zakon.kz.

"Я поставила на себе крест, когда узнала о ВИЧ-статусе" – мама двух здоровых детей.

45-летняя Людмила (имя и возраст изменены по просьбе героини) 17 лет живет с ВИЧ-положительным статусом. О своем диагнозе жительница Шымкента узнала во время беременности. Узнав о том, что ее заразил супруг, женщина говорит, что впала в депрессию. Однако со временем поняла, что вирус иммунодефицита человека – это не клеймо и проживать полноценную жизнь можно. Главное – принимать антиретровирусное лечение.

"Опыт был болезненный, сложно было воспринимать. Это сейчас легко говорить об этом, а в то время было сложно, потому что ты не знаешь, что это такое. Могла думать часами, как отреагируют люди, родные. В школьное время ты отыграла КВН про ВИЧ на ура, мол, чума 21 века. А когда тебе говорят, что у тебя этот диагноз, ты ставишь на себе крест. Самое болезненное было, когда во время беременности ты теряешь надежду на материнство. Думая, будет ли здоров ребенок. Для меня психологическая травма была в том, что я не знала, что такое кесарево, как вскармливать ребенка. Позже я научилась с этим жить", – делится Людмила в разговоре с корреспондентом Zakon.kz.
Современная медицина помогла женщине с диагнозом ВИЧ родить совершенно здоровых детей – сына и дочь. В повседневной жизни она занимается бизнесом, говорит, что уже не скрывает свой статус. Однако говорить об этом малознакомым людям она не видит смысла.

"В нашем мире люди жестокие, но жестокие не потому, что жестокие. Они просто не знают, что с ВИЧ живут. О других заболеваниях говорить легко, о том же туберкулезе и гепатите спокойно говорят. Потому что эти диагнозы люди воспринимают нормально, а ВИЧ-положительных воспринимают очень сложно, их считают отбросами общества. Люди от этого закрываются. У меня есть очень много подруг, которые знают о моем статусе. Я про свой диагноз забываю, и они про это забывают. Если говорить про отношения, то сейчас очень много дискордантных пар – когда один ВИЧ-положительный, а с другим в этом отношении все в порядке. Пары очень хорошо складываются. Могу сказать одно – есть предел отношений. Когда человеку нужен человек, он ни на что не посмотрит. Если человек образованный, то он примет тебя такой, какая ты есть. Потому что сейчас есть средства предохранения, и, принимая препараты, можно снизить риск заражения. В определенные дни даже можно и завести ребенка", – говорит Людмила.

"Узнав о моем статусе, близкие отвернулись от меня"

Живет с ВИЧ-положительным статусом уже несколько лет и 25-летний Ерлан (имя изменено). Мужчина нетрадиционной ориентации рассказывает, что заразился вирусом от своего бывшего молодого человека. Узнав о диагнозе, ему пришлось совершить и каминг-аут. Родные Ерлана новость восприняли отрицательно. По его словам, родители его выгнали из дома, а близкие друзья вовсе перестали отвечать на звонки.

"У меня было общее недомогание, решил пройти медосмотр. Сдал дополнительно анализы на ВИЧ. Приходит результат, врач говорит, что тест положительный. Все, у меня шок, отрицание и гнев. Не знаю, что делать, параллельно осознаю, что меня заразил мой бывший. Еду домой в такси и плачу. Захожу домой со слезами на глазах, вижу маму, она спрашивает, почему я плачу. Я ей все рассказываю. Мама начинает плакать вместе со мной, а она не знала, что я нетрадиционной ориентации. Дальше все, как в тумане, мама рассказала отцу, тот начал говорить, что нужно к народным целителям. От этой идеи я сразу отказался. Тогда мне поставили ультимату либо я иду к целителям, либо ухожу из дома. Я выбрал второй вариант, потому что понимал, что мне нужно лечиться у квалифицированных врачей", – говорит Ерлан (имя изменено).

Несмотря на жизненные обстоятельства, Ерлан начал проходить антиретровирусную терапию. Дополнительно он прошел и терапию у психолога. Сейчас свой статус мужчина не скрывает.

"Несколько месяцев я тщательно скрывал. Но потом мне подруга сказала, мол, если люди захотят отказаться от тебя, то откажутся, и тут твой ВИЧ-положительный статус не играет роль. Здесь уже пришло осознание, сейчас я уже ничего не скрываю. Просто в разговоре говорю людям о своем статусе, если они после этого не хотят общаться со мной, то это их дело. Правда, до этого была депрессия. А на родных я обиду уже не держу. Они ведь не знали об этом, в первый раз столкнулись с таким. Сейчас уже, конечно, контакт с ними налажен, но я живу в другом городе и мы редко видимся", – заверил Ерлан (имя изменено).

"Если узнали о статусе своего ребенка, просто обнимите его" – работники Центра по профилактике ВИЧ/СПИД.

В обществе до сих пор сохраняется предвзятое отношение к людям с положительным статусом. Многие боятся заразиться вирусом при рукопожатии, поцелуе или от общих столовых приборов. Люди также думают, что работать, дружить и общаться с ВИЧ-положительными опасно.

Однако учеными давно доказано, что инфекцией можно заразиться только при половом контакте, переливании крови от зараженного ВИЧ-донора или же от зараженной беременной женщины ее будущему ребенку. Тем не менее при регулярной терапии пути передачи инфекции значительно малы. Об этом и многом другом просвещают неравнодушные волонтеры.

"Наша работа заключается в профилактике ВИЧ-инфекции среди уязвимых групп населения. Работа заключается в распространении бесплатных раздаточных материалов, а также предоставлении экспресс-тектов на ВИЧ. Человек его может взять и протестировать. С ВИЧ-инфекцией можно прожить всю жизнь. Самое главное – нужно принимать терапию и, соответственно, жить, как живешь. Да, есть какие-то ограничения, но они минимальные. Родственники – это самая главная поддержка. Потому что когда случается что-то с тобой, ты, естественно, вспоминаешь в первую очередь маму. Ты хочешь найти поддержку у папы и мамы. И когда родные не знают, как ее оказать, просто обнимите своих детей", – рассказал Сергей Ширяев, координатор по профилактике ВИЧ в Шымкенте.

Вирус иммунодефицита человека может поразить любого: мужчину, женщину, ребенка. Причем в любом возрасте. На данный момент в Шымкенте с ВИЧ-положительным статусом проживают больше 1700 человек. Все они получают антиретровирусную терапию в Городском центре по профилактике ВИЧ. Анализ на наличие ВИЧ-инфекции берется в кратчайшие сроки и готовится за считанные минуты. Все это доступно, анонимно и безболезненно.

"Главная цель нашего центра – это профилактика ВИЧ-инфекции в Шымкенте. Мы ежедневно проверяем около 1000 людей на вирус иммунодефицита человека. В случае выявления ВИЧ у человека мы начинаем антиретровирусную терапию и оказываем полную психологическую помощь. Помимо этого, мы проводим профилактические мероприятия среди людей, у которых высока вероятность заражения вирусом. Это потребители инъекционных препаратов, которые пользуются наркотиком через шприц, работники и работницы коммерческого секса, гомосексуалы и люди, которые отбывали срок в колонии. В 2023 году 75% ВИЧ-положительных людей составляют гетеросексуалы, 16% – гомосексуалы, 7,5% – те, кто заразился после употребления наркотиков", – пояснил Кожахмет Машуров, заместитель главного врача по организационно-методическим и эпидемиологическим вопросам Центра по профилактике и борьбе со СПИД Шымкента.

По данным Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИД, Казахстан, по оценкам ВОЗ, относится к странам с низким уровнем распространенности ВИЧ-инфекции. На сегодняшний день в Казахстане проживают больше 32 тысяч человек с положительным статусом.

Наибольшее количество людей, живущих с ВИЧ, зафиксировано в Алматы, Карагандинской области и ВКО. В ведомстве говорят, что в Карагандинской области и ВКО это связано с тем, что в данных регионах регистрация случаев ВИЧ идет с 1987 года. В Алматы это связано с большой миграцией населения.

"После подтверждения ВИЧ-статуса пациенту проводят послетестовое консультирование и берут на динамическое наблюдение. Динамическое наблюдение за людьми, живущими с ВИЧ (ЛЖВ), и обеспечение антиретровирусными препаратами проводится в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи. В динамическое наблюдение ЛЖВ входит проведение лабораторных исследований – общие анализы крови, мочи, исследования на определение уровня СД4 (вид лимфоцитов, являются важной частью иммунной системы. – Прим. ред.), также проверяется вирусная нагрузка. Идет проверка на вирусные гепатиты, туберкулез, инфекции, передающиеся половым путем. Назначается консультация узких специалистов, антиретровирусная терапия", - говорит заведующая отделом клинического мониторинга Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний Сайранкуль Касымбекова.

Для получения этих услуг не требуются отчисления в ОСМС. Антиретровирусная терапия (АРТ) - это назначение противовирусных препаратов, которые подавляют размножение вируса. Пациент принимает АРТ ежедневно и всю жизнь, она назначается в день взятия на динамическое наблюдение. Схема терапии подбирается с учетом клинического состояния пациента, уровня вирусной нагрузки и СД4.

Первоначально пациент получает одну упаковку препарата для того, чтобы оценить переносимость схемы лечения. Если не возникнет никаких жалоб и не будет побочных эффектов, то ему уже выдается трехмесячный запас антиретровирусных препаратов.

Права и обязанности ВИЧ-инфицированных

Права и обязанности живущих с ВИЧ-инфекцией и людей, живущих без ВИЧ, абсолютно идентичны. Все они прописаны в кодексе "О здоровье народа и системе здравоохранения РК", говорит адвокат Магомет Ханаев.

По словам юриста, медицинское исследование на предмет выявления в организме вируса иммунодефицита человека происходит на добровольных условиях при заполнении информированного согласия пациентом или его представителем. А права ВИЧ-положительных людей ни в коем случае не должны нарушаться. В противном случае они могут обратиться с заявлением в правоохранительные органы.

"Не допускается увольнение ВИЧ-инфицированных с работы, отказ в приеме на работу, за исключением работы в медицинских организациях, связанных с проведением медицинских манипуляций - это хирурги, медсестры. ВИЧ-инфицированные и больные СПИД имеют право пользоваться всеми правами граждан Казахстана, предусмотренными конституцией РК. Дети до 18 лет с ВИЧ положительным статусом имеют все права и льготы, которые предусмотрены для детей с инвалидностью, а лица, осуществляющие уход за ВИЧ-инфицированными детьми, имеют право на получение пособий по уходу за ребенком с инвалидностью. Если несовершеннолетний признается ВИЧ-инфицированным, то ему также обеспечивается бесплатная антиретровирусная терапия, пособие, материальная помощь и другие меры поддержки", - пояснил адвокат Магамед Ханаев.

К слову, по закону Казахстана люди, живущие с ВИЧ-инфекцией, должны говорить о своем статусе своим партнерам. В противном случае за это предусмотрено наказание.

Так, например, в октябре этого года стало известно, что житель Темиртау намеренно заражал своих подруг инфекцией. Суд приговорил мужчину к реальному сроку. Однако с вердиктом судьи осужденный не согласился и решил обжаловать его. Только апелляционная инстанция не согласилась с ним и оставила приговор суда первой инстанции в силе.