Детям с редким генетическим заболеванием купили лекарства на 220 млн тенге

«После формирования необходимого пакета документов от управлений здравоохранений, рассмотрения данных заявок Экспертным комитетом по орфанным заболеваниям и утверждения их на правлении Фонда были началты работы по закупу препарата. Фонд обратился к производителю препарата европейской компании AstraZeneca, которая предоставила двух дистрибьюторов по поставке лекарств. После ряда проведенных переговоров по условиям поставки и финансирования, а также завершения процедур согласования были заключены договора на поставку препарата в управления здравоохранения Карагандинской и Павлодарской областей до 31 марта 2023 года», — отметили в фонде. 

Как правило орфанные средства выпускаются строго по заранее направленным заявкам. Поскольку лекарство было зарезервировано поставщиком в определенном объеме, то препарат был доставлен в регионы уже в середине января текущего года, сообщили в ОФ «Қазақстан халқына».

Препарат «Селуметиниб» применяется в качестве монотерапии для лечения симптоматических, неоперабельных плексиформных нейрофибром у пациентов детского возраста от трех лет и старше с нейрофиброматозом 1 типа. Нейрофиброматоз является наследственным заболеванием, характеризующимся образованием доброкачественных опухолей на коже, мягких тканях, нервной системе и внутренних органах.

10-летний Валерий Демин — один из детей, получивших инновационное лекарство «Селуметиниб». Он живет в селе Батпакты Осакаровского района Карагандинской области. О диагнозе семья узнала 3,5 года назад, когда Валерий пошел в первый класс.

«С рождения у него было родимое пятно и со временем оно стало расти. Сначала врачи говорили, что так должно быть и в этом нет ничего страшного. Когда Валера в 2019 году пошел в первый класс, то наблюдались трудности с обучением, начали появляться галлюцинации. Обратились к неврологу в Караганде, который направил на консультацию к другим специалистам. Мы прошли всех специалистов, сделали МРТ и нам поставили этот страшный диагноз нейрофиброматоз 1 типа», — рассказала мама ребенка Оксана Демина.

Ребенок начал принимать таблетки почти месяц назад. Семья надеется, что ему станет лучше и ускорится процесс выздоравления. Валерий — очень добрый и чувствительный ребенок, любит животных и будущем хочет стать ветеринаром.

Общественный фонд «Қазақстан халқына» начиная с прошлого года приобрел лекарственные средства 131 пациентам с тяжелыми и орфанными заболеваниями (из них 100 детей) на сумму более 15,5 миллиарда тенге. Приобретены 20 наименований лекарств для пациентов с генетическими, онкологическими, онкогематологическими, неврологическими и другими заболеваниями. Особенность лечения орфанных и тяжелых заболеваний — в высокой стоимости лекарственных средств. Также процесс закупа осложняется поиском поставщиков, а также тем фактом, что лекарственные средства выпускаются производителем строго по заранее направленным заявкам. При этом случается, что дистрибьютер не всегда заинтересован в поставке малого количества препаратов.