Карагандинка с тяжелым синдромом Арнольда Киари не может получить инвалидность

Татьяне Романюк 21 год и половину жизни она живет с тяжелым неизлечимым синдромом Арнольда Киари. Впервые болезнь дала о себе знать в 13 лет, и с тех пор девушка борется за жизнь. 

- В голове дочери есть киста. Она разрастается и давит на нервные окончания. Сначала у человека изменяется координация движений. Появляется постоянная тошнота, головные боли. Это опасно тем, что если не контролировать болезнь, то человека может в любой момент парализовать. Больной никогда даже ложку в руки взять не сможет. Это будет просто овощ, - рассказывает мама Татьяны Светлана Романюк, - Первый раз мою дочь парализовало в 13 лет. Перекосило все лицо. Долго лечили, не могли понять, что с нами. Потом ее отправили на МРТ головы и обнаружили эту болезнь. Особенность этого заболевания: пока киста не растет, ее не трогают. Просто следят за развитием.

Татьяна восстановилась, и до 2020 года у нее все было хорошо. Она закончила школу и поступила в колледж на швею. Карагандинка едва успела закончить обучение, как болезнь снова вернулась.

- В 2020 году зимой ей резко стало хуже. Появились головные боли, рвота. Мы начали ездить по врачам. Нашли хорошего нейрохирурга Махамбаева. Он посмотрел и сказал, что киста проросла настолько, что пустила корни в спинной мозг до поясницы. Почему другие врачи не заметили это еще ранее, мне неизвестно! МРТ мы проходили каждый полгода, - возмущается мама Татьяны. - У дочери начал искривляться позвоночник. 1 декабря 2020 года ей сделали первую операцию на спинном мозге. Хирурги отсекли опухоль в позвоночнике, но голову трогать пока не стали. Была надежда, что рост опухоли остановится и организм восстановится.

После операции у Татьяны было всего лишь временное улучшение. Через три месяца ей снова стало хуже. Девушке стало трудно ходить. Ее стали мучить сильные головокружения.

- Опять начались хождения по врачам. За 2021 год дочери сделали 8 МРТ. Это очень много. Дочь опять посмотрел нейрохирург Махамбаев. Сказал, что теперь необходима операция на головном мозге. 1 октября 2021 года дочери провели трепанацию черепа и сделали отток жидкости. Поставили имплантат, заплатку на черепе. Врач сразу сказал, что работать она не сможет и ей нужно оформлять инвалидность, - говорит Светлана.

Сейчас девушка с трудом передвигается. Даже сидя в машине, ее постоянно тошнит. Ей нельзя переохлаждаться, нельзя наклоняться, левая рука практически не шевелится. Несмотря на то, что Татьяна успела получить профессию, работать она не может. Врачи, которые ее наблюдают, отправили ее оформлять инвалидность. Татьяна с помощью мамы прошла всех необходимых врачей, сдала анализы и исследования и пошла в отдел медико-социальной экспертизы на Чижевского, 15. Там девушку осмотрели врачи, проверили все выписки и анализы и уже готовы были оформить ей инвалидность, как вдруг заметили, что она прописана в Темиртау.

Дело в том, что Татьяна прописана в поселке Актау, но последние годы семья живет в Сортировке. Девушка несколько лет прикреплена к Карагандинской железнодорожной больнице. Ее терапевт, видимо, не придала этому значения и отправила ее в один из карагандинских отделов МСЭ. Там девушку вынуждены были перенаправить в темиртауский отдел.

- Там нам сказали пройти еще несколько обследований. И только потом, может быть, нам оформят инвалидность. Есть единый перечень документов, который подходит и для Караганды, и для Темиртау. Почему темиртауский отдел МСЭ требует что-то еще сверху? – возмущается Светлана. – С каких пор темиртауские врачи знают лучше карагандинских?

Семью Романюк возмущает назначение дополнительных исследований, которых нет в едином перечне для получения инвалидности. К тому же проходить новые обследования придется за свой собственный счет. Ведь, по словам Романюк, в больнице в Сортировке даже невропатолога нет!

Корреспондент ekaraganda.kz связался с управлением здравоохранения области. Там сообщили, что «дали добро» на получение инвалидности для больной девушки. Но медико-социальная экспертиза не попадает под их компетенцию.

Светлана Романюк самостоятельно дошла до министерства здравоохранения, но получила такой же ответ. Похоже, что тяжелобольной девушки придется пройти все круги ада, чтобы доказать, что она действительно больна.