16 мая — Международный день НАО: редкое заболевание, которое может стоить жизни

Фото сгенерировано ИИ

15 Мая, 202615:22

16 мая во всем мире отмечается Международный день наследственного ангионевротического отека (НАО) — редкого генетического заболевания, которое может привести к внезапной и угрожающей жизни ситуации.

НАО проявляется в виде повторяющихся отеков различных частей тела — лица, конечностей, внутренних органов. Однако наибольшую опасность представляют отеки дыхательных путей: они могут привести к удушью и смерти без своевременной медицинской помощи.

НАО в Казахстане: болезнь, которую не всегда видят

По оценкам специалистов, в Казахстане может проживать от 700 до 1500 пациентов с НАО, однако официально диагностировано лишь около 100 случаев. Другие данные указывают, что зарегистрировано менее 100 подтвержденных пациентов при оценочном количестве около 400 и более, что подтверждает значительный разрыв между реальным числом пациентов и выявленными случаями. Это означает, что значительная часть людей живет с заболеванием, не зная о своем диагнозе и не получая необходимого лечения.

Тихая угроза с непредсказуемыми последствиями

НАО часто путают с аллергией или острыми хирургическими (абдоминальными) состояниями. При этом стандартная противоаллергическая терапия неэффективна. Приступ может развиться внезапно — в дороге, на работе или во сне. И каждый такой эпизод может стать критическим.

Когда промедление опасно

Отек гортани — одно из самых тяжелых проявлений НАО. Без специализированной терапии он может привести к асфиксии. Именно поэтому ранняя диагностика и доступ к лечению — ключевые факторы, спасающие жизнь.

Жизнь с диагнозом возможна

Современные методы терапии позволяют контролировать заболевание и существенно улучшать качество жизни пациентов. Однако доступ к диагностике и лечению остается важным вызовом.

«Редкие люди»: когда статистика становится личной историей

В 2026 году в Казахстане усиливается внимание к проблеме редких заболеваний благодаря культурным и социальным инициативам. Одной из них стал документальный фильм «Редкие люди», который рассказывает реальные истории пациентов с орфанными заболеваниями, включая НАО. Фильм поднимает важный вопрос: за каждой цифрой статистики стоит человек — со своей жизнью, страхами и борьбой за право на своевременное лечение.

Почему важно говорить о НАО

Международный день НАО — это не просто дата, а возможность объединить усилия:

· медицинского сообщества

· государства

· пациентов и их семей

Повышение осведомленности напрямую влияет на:

· скорость постановки диагноза

· снижение смертности

· качество жизни пациентов

Справка:

Наследственный ангионевротический отек — редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением работы С1-ингибитора. Заболевание встречается примерно у одного человека на 50–100 тысяч населения и может передаваться по наследству.

Информация предоставлена исключительно в информационных целях при поддержке компании Такеда. Для диагностики или лечения заболевания обратитесь к своему лечащему врачу.