Диагноз ставили 10 лет: мальчик из Караганды страдает редким заболеванием

Диагноз "прогрессивная мышечная дистрофия Дюшенна" Ансару из Караганды врачи поставили в возрасте десяти лет и предложили родителям смириться с тем, что ребенку ничем нельзя помочь. 

Ансар родился в 2006 году здоровым ребенком, без каких-либо патологий и отклонений в развитии. Единственное, что иногда беспокоило мальчика – это внутричерепное давление. Ничего необычного в этом врачи не усмотрели: недуг встречается часто, его эффективно лечат.

Родители мальчика выполняли все рекомендации врачей, проходили положенное лечение и не подозревали, что вскоре столкнутся с гораздо более серьезной проблемой.

"В возрасте 6-7 лет Ансар начал жаловаться на усталость в ногах, не мог долго ходить пешком. Врачи говорили лечить плоскостопие, ребенок растет, переходный возраст и так далее. Началась школа, учеба, нагрузка. Казалось бы, это естественный процесс адаптации организма. Слабость у него нарастала постепенно, со временем начал хромать, падать, спотыкаться, неуверенно ходить. Слабым становился иммунитет. При этом Ансар перестал набирать вес и стал значительно отличаться по развитию от других детей", — вспоминает мама мальчика Асель Нуржанова.

Родители не раз обращались к врачам — как в частные клиники, так и в государственные, но медики не могли точно сказать, что с мальчиком. Ребенка продолжали лечить от плоскостопия еще почти два года. И только к окончанию второго класса медики все же поставили точный диагноз: "Прогрессирующая мышечная дистрофия Х-сцепления Дюшенна. Кардиомиодистрофия".

Для родителей мальчика этот диагноз прозвучал как приговор. Тем более что эскулапы только развели руками и сказали смириться, так как болезнь очень редкая.

"За 20 лет практики были только несколько случаев. Сейчас в Караганде болеют несколько мальчиков, один из которых уже скончался", — рассказывает мама Ансара Асель Нуржанова.

С тех пор, как ребенку диагностировали редкое заболевание, жизнь семьи сильно изменилась. Но сдаваться мама Ансара не собирается и продолжает бороться за жизнь сына. Единственная проблема заключается в том, что диагностика и лечение за рубежом стоят больших денег, которых у семьи просто напросто нет.

"Наши врачи нам сказали, что в Казахстане эту болезнь не лечат, потому что просто не знают, как. Мы связались со множеством зарубежных клиник. В Израиле согласились провести углубленную диагностику. На первый этап лечения необходима сумма десять тысяч долларов. Впоследствии, возможно, лечение можно будет проходить в Южной Корее", — объяснила корреспонденту Sputnik Казахстан в телефонном разговоре Асель Нуржанова.

Мама 12-летнего Ансара надеется, что ее семья и сын не останутся со своей бедой один на один. Она просит откликнуться всех неравнодушных и помочь собрать средства на лечение ребенка. Взамен любой помощи она готова предоставить все документы, подтверждающие редкий диагноз сына и необходимость срочного лечения.

Все, кто захочет помочь, могут связаться с Асель Нуржановой по телефону + 77472668525, либо на страничке в Instagram @asselya_ansar.