Лента событий
- В Караганде начался сезон клещей: как обезопасить себя?
- Верните солнце! Как живут казахстанцы в новом часовом поясе
- В Караганде горели камыши на Федоровском водохранилище
- Чиновник предложил увеличить зарплату и количество бонусов госслужащим
- Прокуратурой Карагандинской области выявлены нарушения земельного законодательства
- Какой сегодня праздник: 24 апреля
Вчера
- Зарядки для электрокаров будут устанавливать по всему Казахстану
- Когда пострадавшим от паводков казахстанцам восстановят дома, рассказали в правительстве
- В Караганде отключат отопление через два дня
- «КарГорГаз» — сервисная компания, которой карагандинцы доверяют свои дома
- 20 минут потребовалось полицейским, чтобы задержать пьяного автоугонщика в Темиртау
- В Караганде собираются убрать бюст Жакыпа Акбаева и снести деревья в одном из скверов
- Возраст не помеха: 80-летний житель Каркаралинска участвует в субботниках
- Лучшего патрульного выбрали в Карагандинской области
- Жители Карагандинской области приводят в порядок подъезды
- 1 мая в общественном транспорте Темиртау заработает система ONAY!
- Почему излюбленный горожанами фонтан так и не вернули в темиртауский парк «Восток»
- Металлурги Темиртау внесли свой вклад в чистоту города
- Караганда примет молодежный чемпионат РК по настольному теннису
- В Караганде водитель сбил ребенка, который выбежал на дорогу
- Традиционные семейные ценности обсудили представители управления по делам религий со студентами в Караганде
- Озвучены перспективы «Шахтера» сохранить место в КПЛ
- «20 лет ничего не меняется»: известный стендап-комик о дороге на улице Гоголя в Караганде
- Турнир памяти легендарного спортсмена прошел в Караганде
- В Караганде восстанавливают выгоревший лес
- Дело о гибели горняков на шахте Ленина: какое наказание запросили для обвиняемых
- Апрельская Неконференция планируется в Караганде
- К республиканской акции «Таза Қазақстан» присоединились и жители Актогайского района
- Премьеры недели: театр Станиславского и Prospect покажут новые постановки
- Подробности обрушения балконной плиты в Балхаше: состояние пострадавшей
- Более 500 карагандинцев приняли участие в очистке водоёмов
- В театре Станиславского зрители встретились с актерами
- Дополнительную компенсацию получат пострадавшие от паводков в Казахстане
- Когда запустят аттракционы в парке Майкудука
- Караганда за чистоту. Жители города наводят порядок во дворах
- Обучение в автошколе стало обязательным для получения водительских прав в Казахстане
- Поэт, композитор, певец и художник: в Караганде откроется выставка работ Жанболата Бабакова
- Балхаш остался без воды из-за крупной аварии
- Современные технологии лечения аритмии внедрены в Караганде
- В Балхаше установили четыре новых скоростемера
- Строительный бум для пернатых в Караганде
- Массовая гибель рыбы на водоеме в Карагандинской области не подтвердилась
- Более 90 тысяч саженцев посадят в городах и районах Карагандинской области
- Гуманитарная помощь для пострадавших от паводков казахстанцев прибыла из Узбекистана
- Золото и бронзу завоевали спортсмены Карагандинской области на Кубке Азии по гребле
- Компания Сarlsberg Кazakhstan завершает проект по расширению производственных мощностей и локализации производства безалкогольной продукции
- Карагандинцы получили штраф за выброшенную на мусорку мебель
- Экологическая акция «Таза Қазақстан» объединила жителей Карагандинской области
- В Караганде перекрыли участок дороги на улице Казахстанской
- Карагандинцев просят не поджигать мусор. В городе чуть было не загорелся мусоровоз
- Областное родительское собрание прошло в Караганде
- На вопросы интернет-пользователей ответит руководитель Управления природных ресурсов и регулирования природопользования Карагандинской области
- В Темиртау нашли тело пропавшего рыбака
- «Лицо» Караганды приведут в порядок: в центре города продолжилась реконструкция
- Какой сегодня праздник: 23 апреля
22 апреля
- Дожди и похолодание вернутся в Казахстан
- Минэкологии больше не будет выдавать разрешение на отстрел сайгаков
- Марафон юношеской книги объявила карагандинская библиотека
- Пропавших лошадей нашли полицейские Карагандинской области
- Бектенов поручил приостановить работу электроснабжающих организаций, которые необоснованно завышают стоимость электроэнергии
- Кубок Азии по қазақ күресі «Сарыарқа батырлары» пройдёт в Караганде
- Волонтеры приняли участие в очистке территории памятников у парка Победы в Караганде
- Новый технический метод противодействия телефонным мошенничествам внедрили в РК
- Полицейские предотвратили интернет-мошенничество в Караганде
- Дом медработников появится в Балхаше
- Турнир по баскетболу среди школьников организовали полицейские ДП Карагандинской области
- Привиться и защититься: неделя иммунизации проходит в Карагандинской области
- Полторы тысячи людей снова вышли на субботник в Темиртау
- Карагандинские пожарные предотвратили взрыв газа в девятиэтажке
- Военная полиция отмечает профессиональный праздник
- В Караганде прошел областной обучающий семинар для священнослужителей и теологов
- Более 5 тысяч карагандинцев приняли участие во втором общегородском субботнике
- «Это жгут люди»: о проблеме на Балхаше рассказала казахстанка
- В Карагандинской области работники прокуратуры приняли участие в экологической акции «Таза Қазақстан»
- «Сарыарка» стала бронзовым призером чемпионата РК по хоккею
- Более 750 вакансий было предложено на ярмарке рабочих мест в Караганде
- В Карагандинской области ведётся выявление иностранных граждан, нарушивших сроки пребывания в РК
- В Караганде начался поливной сезон
- Акваторию озера Балхаш от различного мусора очищали полицейские Карагандинской области
- Антитеррористические учения проходят в Карагандинской области
- 96 семей получили квартиры в Актогайском районе
- Спортсмен из Темиртау стал чемпионом Азии по гребле
- Деформация дорожного полотна на Гоголевском мосту озадачила карагандинцев
- Впервые врачи из Алматы и Астаны провели мастер-класс для врачей Каркаралинска
- Этой весной в Балхаше планируют высадить 2300 саженцев
- В этом году в Караганде не будут проводить изоляцию теплосетей
- Ежегодные "Веселые старты" прошли в Караганде
- Вопросы детской безопасности обсудили полицейские с общественниками
- Пенальти решил исход матча КПЛ между «Жетысу» и «Шахтером»
- На разливах водоемов села Карагандинской области подозревают массовую гибель рыбы
- На днях в Караганде начнут проводить дезинсекцию
- На трассе Алматы – Екатеринбург горел грузовик с сухофруктами
- Жители Юго-Востока возмущены строительством 9-этажного дома
- TikTok подвел итоги онлайн-фестиваля #Наурыз2024: пользователи создали 27 тысяч видеороликов
- Дети военнослужащих отправились в учебно-оздоровительный центр «Балдаурен» в Балхаше
- Хлопок газа произошел в частном сельском доме Карагандинской области
- Продам утопленника: как распознать машину, пережившую паводки?
- Когда в Караганде отключат горячую воду
- В Караганде на областной сельхозярмарке было продано 130 тонн продукции
- В Караганде во время плоггинга собрали 150 мешков мусора
- Какой сегодня праздник: 22 апреля
21 апреля
- В Казахстане выявлено 5 тысяч стихийных свалок по спутниковым снимкам в 2023 году
- Презентована спортивная форма для олимпийской сборной Казахстана
- Почти на 4% выросло промышленное производство в Казахстане
- Казахстанские вузы сильно просели в международных рейтингах
- QR-платежи в Казахстане стали популярнее оплаты через POS-терминалы
- Какие профессии самые востребованные в Казахстане
- Число работающих в полиции женщин увеличат для профилактики бытового насилия
- Засуху после паводков и неурожай в Казахстане прогнозируют эксперты
- Арендное жилье работающей молодежи планируют выдавать по новым правилам в Казахстане
- В студенческих центрах реализуются 167 стартапов
- Имеющих свой бизнес казахстанцев становится больше
- Ведущая международная школа по программированию откроется на базе вузов Казахстана
- Около 6 тысяч казахстанцев согласны на посмертное донорство
- В Караганде на трассе в аэропорт произошло массовое ДТП. Есть пострадавшие
- Каждая вторая поставленная машина в Казахстан – китайская
- Разработаны правила оценки владения казахским языком в Казахстане
- В Казахстане могут ввести применение электронных браслетов к подозреваемым
- Мошенники начеку: Почему опасно выкидывать или оставлять чек на кассе
- ООН высоко оценила закон Казахстана о защите жертв домашнего насилия
- Еще один форум отменили в Казахстане из-за масштабных паводков
- Каждая вторая убитая казахстанка погибла от рук близкого человека
- Казахстанцы стали тратить больше денег на еду
ОПРОС
А вы привыкли к новому времени?
- Да, уже не чувствую разницы;(39)
- Нет! Очень тяжело до сих пор. Особенно по утрам;(196)
- В целом, да, но зачем это было нужно?(56)
- Не собираюсь привыкать, живу по-старому времени.(15)
Девочке из Караганды открыли сбор на самое дорогое лекарство в мире
Фонд «Қазақстан халқына» отказал девочке с диагнозом СМА. Маленькой Айкумыс из Караганды два года и десять месяцев. Диагноз СМА ей поставили год назад, с тех пор её семья находится в постоянной борьбе за жизнь девочки, сообщает BaigeNews.kz.
Спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, приводящее к мышечной слабости. Детям с таким диагнозом может помочь препарат «Золгенсма», попавший в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорого лекарство. Для того, чтобы Айкумыс приобрели и ввели препарат, необходимо 930 миллионов тенге.
«Диагноз СМА ей поставили в год и 10 месяцев. Сначала мы не поверили. Но позже он подтвердился анализами, которые Айкумыс сдавала в центре материнства и детства. Это было в 2021 году. Сейчас она с каждым днём слабеет, мышцы атрофируются, она не ходит, не стоит, не ползает», — рассказывает мама девочки Карлыгаш Тюлюбаева.
При такой болезни может помочь препарат «Золгенсма», который вводят внутривенно. Он способен восстановить «поломанный» ген. После чего с помощью упражнений восстанавливается и работа мышц. Но цена лекарства достигает почти миллиард тенге. В Казахстане уже были случаи, когда с помощью сборов удавалось достичь нужной суммы и спасти детей. Родители Айкумыс открыли сбор.
«У нас четверо детей. Через три дня после того, как подтвердился диагноз родила четвёртую дочь. Нам говорили, что у четвёртого ребёнка это тоже может быть, потому что это генетическое заболевание. Но слава Всевышнему у неё отрицательно вышло. Наша жизнь сильно изменилась, на старших детей остаётся меньше времени. Когда мы открыли сбор, родственники отвернулись от нас. Они говорили: „Зачем позориться, вы не соберёте такую большую сумму“. Много было таких ситуаций. Но когда мы увидели, что такие сборы в Казахстане закрывались, мы решили всё это изучать. Почему бы тоже не попробовать», — сказала Карлыгаш Тюлюбаева.
Но сбор сейчас, по её словам, продвигается медленно.
«Медленно продвигается сбор. Сейчас сборов очень много. Во-вторых, были случаи с большими сборами, которым родители собирали, и даже помогал фонд „Қазақстан халқына“ и был шум, из-за того, что родители не перечислили их по назначению. И всё это так влияет на наш сбор. Когда мы отправляем везде, просим, нам напоминают эти истории. Якобы мы на эти деньги будем себя обеспечивать. Хотя мы в этом не нуждаемся, нам нужно лекарство. Просто тут сумма очень большая. Если было оно стоило 100 миллионов, мы могли бы продать дом, взять кредит, собрать по родственникам. Но мы вынуждены открыть сбор», — сказала Карлыгаш Тюлюбаева.
При этом фонд «Қазақстан халқына» отказал родителям Айкумыс в помощи.
«Мы обращались в фонд. Но они помогли только детям до двух лет. По мировому стандарту этот укол рекомендуют детям до двух лет или же с весом не превышающим 13,5 килограмма. Но экспертно-консультативный совет на вес не смотрит, смотрят только на возраст. И фонд помог только детям до двух лет. Но медицина же на месте не стоит. Этот препарат уже вводят детям до 21 килограмма. У нас Айкумыс весит 13 килограмм, 100 грамм. Перед тем как получить этот укол, Айкумыс полностью будет обследоваться. И сдавать различные виды анализов. Есть анализ который определяет, подходит ли „Золгенсма“ для организма. Мы в Америку отсюда отправляли, ей подходит. Если бы не подходило, мы бы сбор не открывали», — сказала Карлыгаш Тюлюбаева.
При этом родители верят, что сбор закроют до конца лета.
«Чем раньше, тем лучше. Но мы хотим край — лето уже закрыть. До конца августа. У нас нет мыслей, что мы не соберём. Мы верим, у нас другого выхода нет. Мы соберём», — заключила Карлыгаш Тюлюбаева.